Diagnóza
o škole a rozpoznání dyslexie
Myslíte, že umí jedna věta změnit váš život?
Už od první třídy základní školy jsem se musela hodně učit. I tak jsem dle známek v žákovské knížce patřila spíše k průměrným žákům. Šprtka, která nosí domů trojky. Hermiona Grangerová, které někdo vrazil do hlavy desítku hřebík. Brácha měl celou základku jedničky a učit se nikdy nemusel.
Vzhledem k zájmu o životní prostředí a neuspokojivým studijním výsledkům tak byla volba hnojárny místo gymnázia celkem jednoznačná. S trojkama (známkama, pozn. autorky) můžete tak maximálně jít zametat do prasečáku.
První ročník střední zemědělské školy v Chrudimi byl na pohodu. Takové opakování ze základky, které mi nedělalo větší problémy. Když však ve druháku přibyly odborné předměty klesl můj studijní průměr na úroveň Pažouta s Horáčkem. Jenže já se vždy považovala spíše za Šebestovou.
Přechytralá, otravná a vlasatá
Neúnosná situace mě dovedla do ordinace pedagogicko-psychologické poradny. Několik hodin testů paměti, inteligence, motoriky, schopností či pozornosti přineslo na tehdejší dobu překvapivý závěr. Dyslexie a dyspraxie.
Děti s dyspraxií mají kupříkladu problém poslouchat a psát zároveň a dle výzkumů je následně po návratu ze školy bolí hlava. Důvodem je přetěžování krční páteře, jelikož takové dítě neumí během psaní dobře odizolovat práci ruky, ramene a krční páteře. Lidé s dyspraxií navíc často nechápou co se po nich chce: „sice poslouchají, ale nerozumí“.
https://www.bolton.ac.uk/assets/Uploads/SPLD-Marking-Guidelines-April-2014.pdfPtát se, jak je možné, že se na takovou diagnózu přijde až v 16 letech, je celkem bezpředmětné. Ač při zpětném pohledu vypadá vše naprosto jednoznačně, stále se bavíme o období, kdy byla diagnostika specifických poruch učení (SPU) u dětí spíše výjimečná. Bylo jednodušší předpokládat, že je dítě líné, nešikovné a hloupé jako kýbl bláta, než že je inteligentní a má zároveň nějaký specifický problém, který ho brzdí.
Za celá svá školní léta si vybavuji pouze jednoho kamaráda s diagnostikovanou SPU a většinu času mi ho bylo líto. Učitelé se k němu chovali jako k méněcennému, spolužáci ho šikanovali a ti ostatní ho ignorovali. Jeho kroky směřovali nepřekvapivě ze základky rovnou na učňák. Jenže tenhle Nevill Longbotom všem nakonec vytřel zrak. Dodělal si maturitu i vysokou školu, a dnes pracuje v mezinárodní společnosti na pozici (a za mzdu), o které si může většina posměváčků nechat jenom zdát.
Dyslexie je porucha, která postihuje kódování psaného jazyka. Projevuje se například záměnou zrcadlově podobných písmen, chybami při čtení i psaní, v umísťování interpunkčních znamének apod. Chyby, jichž se dítě dopouští, nejsou vnímány, a není tudíž schopno je opravit.
https://is.muni.cz/th/w2box/Diplomova_prace.pdfO přesné příčině dyspraxie se přou odborníci dodnes a ani stanovení příčiny dyslexie není úplně jednoduché. Dle výzkumů za ní může stát dědičnost, neurotické faktory i otřes mozku v ranném dětství. Vzhledem k mému letu plavmo z patrové postele přímo na hlavu, který se odehrál ještě před nástupem do školy, nebude asi nutné chodit moc daleko. Draka jsem sice nechytila, ale chlapi na pokoji v nemocnici mě učili hrát prší. Na dětském oddělení tehdy neměly volnou postel, a tak jsem skončila na chirurgii pro dospělé s operovanými kýlami, žlučníky a slepáky.
Chytrá, ale …
„Dyslexie není nic hrozného a když se bude Alča snažit, může dojít až k maturitě.“
Toto sdělení bylo pro mě i mamku s taťkou naprostým šokem. Rodiče začali zvažovat můj přestup na učňák a moje představa o budoucím studiu na univerzitě začala mít povážlivé trhliny. Ale aniž bych tehdy tušila, že to jednou uslyším z rádia třikrát denně, jsem si však řekla: „Když nemůžeš, tak přidej!“
Na rozdíl od jiných dětí s diagnózou dyslexie mi naštěstí nikdy nedělalo větší problémy čtení samotné. Onen pověstný pes byl zakopán o jednu jámu vedle. Vůbec jsem nerozuměla tomu co čtu. Tím pádem jsem si to nebyla schopná zapamatovat ani to později vysvětlit. K překonání tohoto hendikepu jsem si však už na základní škole (vůbec nevím jak) zvládla vytvořit sérii pomocných mechanizmů, které uměly tuto bariéru o pár stupňů snížit. Asi tak z Eifelovky na Petřín. Zatrhávání důležitých pasáží, dělání výpisků z knih, lístečková metoda pro zapamatování slovíček či 600 druhů rostlin v češtině a latině.
Zpětně mohu tedy bez okolků říci, že mi tahle jedna věta v pedagogicko‑psychologické poradně změnila život. Stala jsem se cílevědomější, vytrvalejší a svědomitější. A to, jak jsem se s tím ve výsledku popasovala máte tu čest tady číst. Já v těch textech naštěstí žádné chyby nevidím a jen usilovně doufám, že to vám ostatním nerve oční bulvy z důlků.
PS: Pardon.
Paralelní světy
o plynutí času
„Už by to chtělo nový článek na blog. Nemám co číst,“ psal mi včera kamarád a mně došlo, jak se ten čas umí vléct i utíkat zároveň.
Poslední týden stál doslova za prd. Tři těžké záchvaty migrény proložené dny, o kterých bych rozhodně neřekla, že byly dobré.
„Mám teď špatné období,“ omluvila jsem se. Víc už po těch letech ani říkat nemusím. Všichni vědí, co to znamená.
Uvědomila jsem si však ten zvláštní časový paradox.
Na jedné straně nekonečno v bolesti, kdy se člověku zdá každá minuta jako hodina, každé dupnutí jako průjezd nákladního vlaku a každé bliknutí světla jako silvestrovský ohňostroj.
Na straně druhé čas uhánějící jako japonský Shinkansen v neutuchající snaze zveličit to všechno co člověk neudělal, i když by chtěl a potřeboval. Od obyčejného zavolání kamarádům nebo rodičům, přes repetitivní domácí činnosti až po neodevzdanou práci do práce.
A na straně třetí dlouhodobě odkládané činnosti, u kterých jsem si před čtyřmi roky řekla, že stačí je udělat za týden, za měsíc nebo za dva. Neumytá okna, nedokončená zahrada plná stavebního bordelu nebo sklep žijící doslova vlastním životem. Hora povinností o velikosti Mont Blancu, která se s každým dalším dnem v bolesti přibližuje nedosažitelnosti Ká dvojky. Protože když už se z toho člověk jakš takš vyhrabe, nejde přerovnávat zahradu, ale vyprat prádlo a umýt nádobí.
A tak si spolu vesele běží. Ruku v ruce, tři paralelní světy, které mají své vlastní časové souvislosti, kauzalitu a zákonitosti.
Spider-vepř, Spider-vepř …
Občas přemýšlím, jestli je někde zároveň nějaký paralelní vesmír, ve kterém mě nebolí hlava. Alča, která jezdí po světě a leze po horách, dělá skriptku u filmu, zkoumá zmrzlou půdu na Antarktidě nebo závodně běhá. Spíš to ale bude Alča, která dřepí na úřadě, jezdí na Mácháč a u televize fandí fotbalu. Chtěla by totiž být některý z kůl Spider-manů, ale ve skutečnosti je jen Spider-vepř.
„Můj svět je ten malej umaštěnej hranolek,“ napadlo mě hned po zhlédnutí traileru na film „Spider-Man: Paralelní světy“. Ale není to tak vždy. Protože po špatných dnech přijde zase pár těch lepších, ve kterých je ta moje hranolka o něco zlatavější a křupavější. Jen by potřebovala ještě trochu dosolit, aby nebyla úplně planá.
A tak se v tom neustále plácám. Paralelní světy si vesele běží vedle sebe a většinu času mi připomínají cestu po Dé jedničce z Prahy do Brna pozorovanou z rychlovlaku.
Naštěstí není potřeba propadat panice, protože sklep, okna ani zahrada nikam neutečou. Jak říkal už pan kotelník: „nemají nožičky„.
Růžovka
o tom, proč mám evakuační zavazadlo
„Mám brát evakuační zavazadlo?“ ptá se mě manžel, když se balíme na víkend.
„Jo, vem ho. Když ho vezmeš, nebudeme ho potřebovat,“ odpovídám už automaticky. Řešíme to pokaždé. A pokaždé ho stejně nakonec bereme.
Současné evakuační zavazadlo byla původně jen obyčejná tmavěmodrá látková taška s jedním uchem, zipem a vyšitými kytičkami třpitivými flitry. Hipísácké žebradlo mi darovala kamarádka už na střední a před pár lety neodvratně doputovalo na hromadu věcí, které k životu dále nepotřebuji. Mé opakované neplánované návštěvy nemocničních zařízení mu však daly nečekanou šanci na nový život. Přece si věci do nemocnice nezabalím do igelitky s logem COOP discont. Stačí, že tam většinou dorazím bez podprdy a v sandalách s ponožkama.
Rozhodovací paralýza
V období před vlastnictvím evakuačního zavazadla se opakovaly v podstatě dva stejné scénáře.
„Myslíš, že si tě tam nechaj?“ ptá se mě manžel, mezitím co si dává do batohu moji peněženku.
„To opravdu nevím,“ zavrčím na něj ze země, kde sedím, aby mi mohl obout boty.
„Já jen, jestli ti mám s sebou něco brát. Třeba kartáček nebo nabíječku?“ ptá se. Myslí to dobře.
„Já opravdu nevím,“ řeknu však úplně bezradně a přitulím se ještě víc k nabíjecímu polštáři, který mi ušila maminka. Jsou na něm pruhy v barvách duhy. Nejsem ve stavu cokoliv řešit a o čemkoliv rozhodovat.
„Tak jedem,“ uzavře debatu manžel a na dvě vteřiny se zamyslí, proč na něj hledím ze země s výrazem štěněte prosícího o pamlsek.
„Jo, ještě ty boty,“ skloní se ke mně předtím, než mi pomůže vstát a doprovodí mě do auta.
Druhé kolo standardních situací pak vždy následovalo v nemocnici.
„My si tady teda paní necháme na oddělení. Máte pro ni nějaké věci?“ ptá se sestřička, když mě chystá na převoz ze stacionárního pokoje na lůžkové neurologické oddělení.
„No nic nemá, jen doklady,“ pokrčí bezradně rameny.
„Tak to asi nevadí, pyžamo jí dnes dáme. Ale kdybyste jí přivezl třeba alespoň zubní kartáček, papuče a možná i nabíječku na mobil, ať vám pak může zavolat?“
„Jojo, já se sem ráno otočím,“ odpoví rozespalý manžel, protože jsou typicky dvě hodiny ráno a už se sotva drží na nohou.
Těhule a já
A tak vzniklo evakuační zavazadlo. Taška s věcmi do nemocnice, kterou mají nachystanou jen zodpovědné těhule a já. Ta moje ale neobsahuje pleny ani prohlášení o určení otcovství, ale papuče, pyžamo, ručník, zubní pastu, kartáček, hřeben, balzám na rty, vložky, kalhotky, ponožky, nabíječku na mobil, sluchátka, papírové kapesníky, pytlík na zvracení, lékařskou zprávu z Motola a fotomagnetku s kamarády a manželem, kterou si můžu dát na noční stolek.
A adoptivní plyšovou hrošici Růžovku.
Našla jsem jí před pěti lety na zemi u popelnic s tříděným odpadem. Jak tam tak osamoceně ležela v blátě a dívala se na mě, neměla jsem to srdce jí tam nechat. Za tu dobu se mnou strávila po nemocnicích víc času než vlastní manžel.
Taška už s námi projela půl republiky a svůj účel splnila nesčetněkrát. Ten hlavní tkví ale paradoxně v přesvědčení, že když zavazadlo mám, tak ho nebudu potřebovat. V tom je to kouzlo. Abrakadabra. Je to jako s deštníkem. Když ho ráno zapomenete, taky budete mít celý den strach, že zmoknete.
Pokud vám to nedává smysl, tak asi nevadí. Každý by u sebe našel nějakou činnost, kterou dělá iracionálně a z podvědomých důvodů hraničících s pověrčivostí. Ať hodí kamenem každý, koho nikdy nevyděsila černá kočka, rozbité zrcadlo nebo pátek třináctého.
My máme v botníku stále připravenou růžovou hrošici v retro tašce, která bude po těch 20 letech zase možná brzo v módě.
Ledovec
o doktorátu, cestě na Antarktidu a vlastním egu
„A nechtěla jsi bejt mořskej biolog?“ zeptal se mě manžel, když si chystal věci před odjezdem na týdenní cestu do Prahy a já si na internetu prohlížela doktorské univerzitní obory s kombinovanou formou studia. Bylo mi ten den dobře.
„A proč myslíš, že jím nejsem?“ ušklíbnu se na něj.
„Ale vždyť jsi jezdila na ty kurzy tý mořský biologie,“ řekne a cpe bezhlavě do batohu mnou poctivě složená trička.
„No a tam jsem taky zjistila, že ač by mě to bavilo, moje tělo je s tím v zásadním rozporu. Logicky to obnášelo plavení na moři a já se nezvládnu plavit ani po Slapech. A taky jsme trávili hodiny s vylovenym materiálem u mikroskopu a já už po 20 minutách blinkala na dvoře.“
„Co?“ vykulí na mě manžel nevěřícně oči, bo právě objevil další netušenou odnož mé božské kinetózy a na chvíli dokonce úplně přestal svou činností degradovat tu moji.
Mořský biolog ze mě nebude
„Z čeho ti prosím tě může být špatně při koukání do mikroskopu?“
„A kdy tys naposledy koukal do mikroskopu? Na základce na šlupku z cibule viď,“ zašklebím se na něj, on jen pokrčí rameny a vezme do ruky další kus oblečení.
„Náhodou jsem měl mikroskop doma a čuměl jsem na svý flusance,“ řekne a nacpe si do batohu asi stopadesáté triko.
„Není to tak snadný. Když něco hledáš, posunuješ vzorkem, permanentně přeostřuješ a oko se tomu musí stále přizpůsobovat. Proč myslíš, že jsem si nakonec vybrala na doktorát lesní inženýrství?“
„Ahááá, už to chápu. Les, stromy, pevná zem, žádná loď, žádnej mikroskop,“ tlemí se mi do ksichtu.
„Přesně,“ přitakám mu a otírám si z tváří slzy od smíchu. „Nekecej a bal.“
Nebyla to sice tak úplně pravda, bo analýzy pro disertační práci jsem dělala v laboratoři laserové ablace na Masarykově univerzitě v Brně, ale rozhodně bylo na lesním inženýrství méně plavení na moři a koukání do mikroskopu než v mořské biologii.
„Chceš si teda dodělat doktorát?“ vrátí se manžel ke svému úplně prvnímu dotazu, který mi položil asi před půl hodinou u prázdného zavazadla.
Nevim, dál ….
Tuhle otázku v sobě převaluji už skoro deset let, ale s každým rokem je mi to dokončení postgraduálního studia víc a víc vzdálené. Skončit po třech letech tvrdé práce s doktorátem jen kvůli tomu, že vám spadne za krk deska od stoupaček, když sedíte na záchodě, je fakt neuvěřitelně absurdní. Ale i takové věci se stávají. Možná bych si zasloužila nějaký zápis do knihy rekordů, bo v téhle disciplíně jsem jistojistě jediná. Na startu i v cíli.
„Chci si dodělat doktorát?“ ptám se po milionté sama sebe, i když odpověď znám už dávno.
„Jo já vim, že mi to bude úplně na nic,“ odpovídám tomu protivnýmu Červíčkovi v hlavě. Usilovně se mi snaží nakukat, že pokud nedělám vědeckou práci přímo na univerzitě, bude mi doktorát platný asi jako řidičák. Ten totiž taky jen 20 let nosím v peněžence, ale za volantem jsem od té doby neseděla. Co na tom, že se s ním můžu občas pochlubit, protože tam mám fakt pěknou fotku.
„Jo já vim, že mi to bude úplně na nic,“ když nezvládám ani práci z domu na úvazek nula nula prd. „Jaké by sis tak představovala odpovídající zaměstnání, v tvém zdravotním stavu?“ ptá se Červíček, protože ví, že žádná odpověď neexistuje. Začíná mě pěkně srát.
„Ale přece ty tři roky na doktorátu nezahodím! Vždyť už jsem měla všechny zkoušky hotové a rozepsanou disertaci,“ omílám si celé ty roky stále dokola.
„Ale pak ses bouchla do hlavy a od té doby si za prvé nic nepamatuješ a za druhé tvůj svět už nikdy nebude jako dřív. Což mimochodem zahrnuje také fakt, že i kdyby existovala hypotetická šance, že ti to k něčemu bude, tak ty NEJSI schopná ten doktorát dokončit,“ říká Červíček. A já si pomyslím něco o jeho brzkém putování do míst, kam slunce nesvítí. Přiznání toho všeho je totiž fakt strašně těžké.
„Nevím,“ odpovím manželovi, který už si pro mě mezitím začal chystat otázky na Asimovovy zákony robotiky, protože jsem vypadala, že se zrovna restartuji.
Ledovec na moři nikdy nevidíš celý
Vlastně je to dokončení doktorátu od začátku takový krycí manévr. Už od základky jsem snila o tom, že jednou pojedu jako vědecký pracovník na Antarktidu. Proto jsem šla na zemědělku na ekologii a na vejšku na ochranu a tvorbu krajiny. Proto jsem šla na doktorát a pracovala na univerzitě. Hlásila se s vědeckým projektem na cestu na Špicberky a pokukovala po místu v Ústavu výzkumu globální změny Akademie věd ČR.
Tři roky jsou totiž jen ta viditelná část. Ledovec vykukující nad hladinu. Všechny ostatní kroky, které mě k tomu snu měli přiblížit, jsou dávno skryté pod vodou.
Ale jak se dá smířit se ztrátou něčeho, co jste si pečlivě hýčkali 15 let a stále věříte, že to není definitivně pryč? Stačí jen, abych se uzdravila a naděje, že se to všechno stane, přece umírá poslední. Tak se to říká, ne? Možná ale pomalu přichází čas nechat ten svůj ledovec roztát.
„Víš co, zeptej se mě za pár dní, až nebudu schopná ani ráno vstát z postele. To bude ta reálná odpověď.“
Psyduck
o Pokémonovi, kterého bolí hlava
„Koukej, co sem ti koupila na ten váš pokémoní tábor,“ hrnu se s rozzářenýma očima k manželovi a dávám mu balíček s dárkem jen tak pro radost.
„Chtěla jsem ti původně koupit tričko. Ale totálně jsem vyměkla,“ říkám upřímně, bo opravdu nejsem ochotná dát šest stovek za věc, kterou potenciálně rozdrbe na táboře za pár dní.
„Tak co to je, když to není tričko?“ snaží se na mně vyzvědět obsah krabice, mezitím co bojuje s balicím papírem.
„Neřeknu. To pak není překvapení,“ nechci se dát zlomit, i když do otevření dárku zbývají už jen vteřiny.
„Waaaau, kšiltovka s Psyduckem. Děkuju,“ řekne manžel s upřímnou radostí v hlase a narazí si ji na hlavu.
„S kým?“ zeptám se trochu nechápavě, bo co se týče Pokémonů, mám zásadní nedostatky ve vzdělání. Nikdy jsem neviděla ani jeden díl seriálu, hru nehraju, kartičky nesbírám, mangu nečtu a na sto procent vím jen to, že ten žlutý s červenými tvářemi je Pikaču.
„Počkej, ty mi chceš tvrdit, že jsi mi tuhle čepici s tímhle konkrétním Pokémonem vybrala úplně náhodně?“ kulí na mě oči a já to čím dál víc nechápu.
„No, byla to jediná věc s rozumnym poměrem cena výkon,“ pokrčím rameny.
„No, ale TY seš Psyduck,“ odpoví a pravděpodobně si myslí, že mi to vysvětlil. Což je pochopitelně omyl, protože jsem v animácích skončila u Gumídků a Kačerů.
To mi hlava nebere
Psyduck je totiž Pokémon, jehož superschopnost je bolest hlavy.
Sice moc nechápu, jak může být bolest hlavy superschopnost, ale zároveň úplně rozumím tomu, proč je základem jeho jména anglické slovo „psychic“. Protože ono to opravdu je celkem náročné na zachování duševního zdraví. Jen by mě opravdu zajímalo, jaká zvrhlá zrůda dokáže vytvořit „pohádkovou“ postavičku, kterou permanentně bolí hlava. Má nepřítomný pohled a když je příliš nervózní a stresovaná použije „migrénový útok“ a všechny paralyzuje bolestí hlavy. I když vlastně není úplně jisté, že ví, co dělá.
Jak je možné, že z více než 700 existujících Pokémonů vyberu manželovi kšiltovku s jediným stvořením universa, které bolí hlava? To už je úplně mimo mé chápání.
„Nelíbí se mu, když na něj někdo šahá, má rád vodu, občas vyvede něco hloupého a někoho u toho zraní. Nebo sebe,“ zubí se na mě s tím hloupým ptakopyskem na čepici a já jen čumím s otevřenou pusou. Reálně totiž popisuje mě.
„Já jsem Psyduck!“ konstatuji rozpačitě a držím se rukama za hlavu. Pravděpodobně se ale někde stala chyba, protože na 33. úrovni se ze mě měl vyvinout Golduck. Vzhledem k tomu, že jsem už dávno na úrovni 37. a plovací blány na rukách ani rudý krystal na čele stále nemám, asi zůstanu ptakopyskem s bolavou hlavou na pořád.
Ohana
o filmech na blbou náladu, zaměstnávání hlavy a malé Lilo
„Pojď, pustíme film a lehneme si v obýváku,“ snaží se mě manžel rozveselit, jelikož už půl hodiny sedím na křesle jak hromádka neštěstí a na samovolnou změnu stavu rozhodně nevypadám.
„Tak jo,“ řeknu, ale nehnu ani brvou a jen zírám do prázdna.
„Rozestelu, tak si běž vzít pyžamo,“ zkouší mě rozpohybovat jasně daným pokynem, mezitím co roztahuje gauč.
„Tak jo,“ zopakuji nepřítomně a dál tam dřepim jak sádrovej trpaslík přemýšlející o nesmrtelnosti brouka.
„Jacka nebo Lilo?“ usměje se a pohladí mě po vlasech.
„Lilo,“ odpovím hned o trochu veseleji a jdu se převléct do pyžama, abych si mohla pustit pohádku.
Jak to dnes dopadne s čištěním zubů se ještě uvidí.
Odrhovačku, prosím!
Za ty roky doma už máme seznam osvědčených filmů a seriálů takzvaně „na blbou náladu“. Notoricky známé držáky, které si pouštíme, když je mi zle. V tu chvíli potřebuji zaměstnat hlavu, ale zároveň nejsem schopná se soustředit na nic nového nebo číst titulky.
Mezi mé favority jednoznačně patří:
- Lilo a Stitch, protože „Ohana znamená rodina a rodina znamená, že nikdo nezůstane sám a opuštěný“,
- Velký dar, geniální příběh geniálního dítěte s famózním výkonem McKeeny Grece,
- Interstellar, protože miluji sci-fi a Nolana,
- Jurský parky, protože dinosauři,
- Vyvolený, jediný komiksový film bez digibordelu,
- Jak vytrhnout velrybě stoličku / Jak dostat tatínka do polepšovny, protože Tomáš Holý,
- Titanic, protože neuvěřitelné filmařské řemeslo, …. a mnoho dalších.
Raději se ani nebudu zamýšlet nad tím, kolikrát už jsem je všechny viděla. Stejně tak jako seriály Přátelé, Big Bang Theory, Brooklyn 99, Taková moderní rodinka, Most!, Čtvrtá hvězda nebo animované Městečko záhad (které mimochodem doporučuji úplně každému!).
Titulky nebrat
Láska k filmům je jednou z věcí, které máme s manželem společné. Baví nás je sledovat, debatovat o nich a nikdy nevynecháme závěrečné titulky.
K aktivitám, kterým se dlouhodobě spíše vyhýbám, patří naopak čtení. A do této kategorie bohužel řadím i filmové titulky. S bolavou hlavou si prostě titulkovaný film či seriál nepustíte a absence českého dabingu je tedy prvním vyřazovacím kritériem každého potenciálního snímku.
„Takže Lilo?“ ptá se mě o týden později zase manžel, když vypadám, že nedojdu ani z křesla na gauč.
„Dej ho tam,“ odpovím a s dekou táhnoucí se po podlaze udělám tři kroky přes obývák. Dnes jsem se ani nedostala z pyžama. Manžel si otevře knížku a já po sto padesáté sleduju, jak vyhlášení chráněné rezervace pro komáry zachránilo jednu malou modrou planetu před zničením a schoulená pod dekou věřím, že jednou taky dokážu něco velkého.
Bratrstvo krve
o darování krve, registru dárců kostní dřeně a snech
„Už mám 55. odběr,“ hlásí mi hrdě manžel, když se odpoledne vrátí z transfůzky.
„Super, ty se tak máš,“ ocením jeho odhodlání dotáhnout to minimálně na 250 a zároveň si trochu postesknu, že už sama darovat nemůžu.
„Vždyť víš, že to dávám i za tebe,“ snaží se mě ukonejšit.
„Já vim. A děkuju,“ odpovím smířlivě a jdu mu alespoň uvařit kafe.
Moji rodiče dávali krev na transfúzní stanici v Ústí nad Orlicí co moje paměť sahá. Možná právě proto mi vždy tato aktivita připadala jako přirozená součást lidského bytí a sama jsem se přihlásila jako bezpříspěvkový dárce krve i dárce kostní dřeně hned po sfouknutí 18 svíček na narozeninovém dortu.
„Vy jste si k nám spíš pro něco přišla, ne?“ reagovala paní doktorka při každé kontrole před odběrem, když mi naměřila krevní tlak 88/57.
„Jo jo,“ smála jsem se.
„To já mám tak normálně. Jsem taková vévodkyně Padovská,“ hlásila jsem pokaždé rozverně. Při výšce 187 centimetrů je nízký tlak přirozený jako koláče v podpaží při běhu na tramvaj. Díky dlouholetému tréninku alespoň celkem bezpečně poznám, že sebou do čtyř vteřin šlehnu o zem.
Tohle si raději nechte
Během dárcovství je třeba si hlídat relativně velké množství nejrůznějších faktorů, které vám mohou odběr v aktuální chvíli znemožnit. Seznam je to dlouhý jak výčet ministrů zdravotnictví za covidu a dlouhodobě se nějakému výpadku v podstatě vyhnout nelze. Menstruace, virózy, alergie, očkování, cestování, klíšťata, operace, závažná onemocnění, trhání zubu i tetování. Omezení od pár dnů po „nafurt“.
Taťku, mamku i mě postupně vyřadily z dárcovství zdravotní problémy. V mém případě paradoxně nebyla na vině ani poléková nefropatie ani migréna, ale biologická léčba postavená na tzv. monoklonálních protilátkách.
„Obecně jsou protilátky krevní bílkoviny a z našeho pohledu, pokud má něco jakýkoliv vliv na kvalitu krve, není možné, aby byl takový člověk nadále veden jako dárce. V tomto případě zejména s ohledem na potenciálního příjemce krve,“ vysvětlila mi paní lékařka. Stručně a jasně.
A tak si mě škrtli. Pro jistotu rovnou na trvalo, bo je to prý kontraindikace i v případě, že by mi byla tato léčba ukončena.
Sen, který pomáhá
Bylo to jak přijít po 15 letech o milovaného psa u babičky na Slovensku. Jednou za čtyři měsíce člověk pro toho zbídačeného vořecha udělal něco pěknýho a on vám za to byl vždycky neskonale vděčnej. Jenže teď byl najednou nenávratně pryč a vy přemýšlíte, jestli je vůbec nějakej jinej čokl, kterym se dá tahle díra ještě zalepit.
Vždycky jsem dobře znala své limity, ale přesto jsem brala dárcovství jako přirozené a samozřejmé. Nikdy mě nenapadlo, že to nedotáhnu ani na 30 odběrů. Řeklo by se, že „nejde o život“. Jenže ono o něj někomu ve skutečnosti jde a tohle je hmatatelná forma pomoci, kterou může přispět každý zdravý dospělý od 18 do 65 let. Přesto dle údajů ČČK stále dlouhodobě chybí téměř 50 tisíc pravidelných dárců. A ano, opravdu darování krve nebolí.
Darování krve je s výjimkou vpichu odběrové jehly absolutně bezbolestný úkon, trvající cca 10 minut. Odebráno je vám obvykle 450 ml krve, jejíž objem tělo zvládne nahradit do několika hodin a samotné krvinky tělo obnoví cca do měsíce. Dospělý člověk má cca 60 ml krve na každý kilogram tělesné hmotnosti, tedy cca 4 až 6 litrů krve.
https://www.cervenykriz.eu/postup-pri-odberu-krveDnes už tedy vyrážím na transfůzku pouze výjimečně a jen jako doprovod mého manžela, který běžně chodí se svým Bratrstvem krve. Se sestřičkami si zavzpomínáme na staré dobré časy, když v jídelně ještě vysela nástěnka, tráva byla zelenější a kobercovka víc lepila. Manžel si odbyde své sedmiminutové darování krve a následně se odměníme obědem v nedaleké Nepálské restauraci. Žaludek propalující kuře vindaloo, Malai kofta s chlebem naan a smutek zahánějící mango lassi. A jedeme domů za psem, který se už dávno stál lékem na všechno trápení.
Přesně tak se jedna ze součástí mého života, stala součástí života mého muže. Mně nezbývá než se s tím smířit a držet mu pěsti, ať si alespoň on splní svůj sen.
Se značnou mírou patetičnosti však musím konstatovat, že kdyby bylo lidí s podobným snem víc, hned by bylo na světě lépe.
Včera, dnes a zítra
o práci z domu a dodržování pravidel
„Ty seš teď snad nějaká odbornice na práci z domu?“ položil mi manžel řečnickou otázku v reakci na můj nesouhlas se sledováním Netflixu ve středu o půl desáté dopoledne. Místo toho, aby šel raději něco dělat.
„Vlastně sem,“ odpověděla jsem více méně sama sobě.
„Sem odbornice na práci z domu,“ protože se tu flákám už čtyři roky. A velice záhy jsem pochopila, že pokud si člověk nenastaví nějaká pravidla, tak doma shnije jak včerejší jahoda z penáče. Zdravému člověku budou pravděpodobně připadat směšná až absurdní, ale pro mě tvoří záchytné body v plynutí času a zdání normálního života.
1. Vstaň před devátou hodinou.
Z výzkumů vyplývá, že více než polovina Čechů vstává před šestou hodinou ranní. Mít tedy pravidlo, že vstanu před devátou hodinou, musí znít jak z jiného světa. Vychází to však z mé „soví“ podstaty a přizpůsobení životního tempa sedmi a půl až osmi hodinám spánku. Na druhou stranu, když je člověk celé dny doma a 75 % bdělého času mu není dobře, velice snadno sklouzne k tomu, že se mu prostě ráno nechce vstávat. Proto jsem si pevně stanovila opuštění postele před devátou hodinou a porušuji to jen v případě, že mám vyloženě špatný den, kdy si s obtížemi dojdu 2x za den na záchod.
2. Převleč se z pyžama.
Na předchozí bod tento přímo navazuje. „V pyžamu celý den jsou jen nemocný lidi,“ řekl mi před lety kamarád. A tak každé ráno vyměním spací triko a kalhoty za domácí triko a kalhoty, čímž se snažím sama sebe přesvědčit, že nejsem nemocná. Ne že by to teda fungovalo.
3. Minimálně 3x denně se najez.
Ano, opravdu musí mít člověk jako pravidlo pravidelně se najíst. Čas v domácím prostředí totiž plyne jinak. Řídit svůj příjem potravy jen podle kručícího žaludku se však ukázalo jako značně neefektivní. S BMI pod 17,5 je navíc nejezení luxus, který si opravdu nemohu dovolit. Reálně mi totiž hrozí, že skrze mě začne prosvítat slunce.
4. Když to jde, tak pracuj.
Když mi je zle, tak se sice nedá moc mluvit o plnohodnotném odpočinku, ale nemíním kvůli nemoci svůj život proflákat. Pokud to tedy jen trochu jde, snažím se čas využít k nějaké činnosti a práci z domu. Sledování seriálu si schovávám na „mezidobí“, kdy nezvládnu nic jiného než čumění do blba.
5. Pij.
„To že řekla? To musela bejt ženská!“ Už přes 30 let poslouchám otázku „A pilas?“, kterou se moje okolí snaží určit příčinu mé bolesti hlavy. „Pila. Jsem jako žába,“ odpovídám na to vždy, protože tak to prostě je. I když není žádné parno, vypiji za den i několik půllitrů kohoutkové vody. Protože co kdyby ty hlavy pomazané měly s tou mojí hlavou přece jen pravdu?
6. Jdi na procházku.
Tohle mi hrozně dlouho vůbec nešlo a změna nastala až s pořízením psa. To nebohé čtyřnohé stvoření má totiž kouzelnou moc, která vás prostě donutí se minimálně 2x denně vykopat ven na čerstvý vzduch, bez ohledu na to, že tam padají
hovna s háčkamatrakaře a vaše tělo vyhodnotilo jako jedinou možnost seberealizace ležící polohu v temné místnosti.7. Řekni sítím ne.
Sociální sítě jsou bezkonkurenčně největším žroutem času od vynálezu „hada“ na telefonu. Projíždění Facebooku a Instagramu v mobilu nebo na počítači a sledování života jiných lidí umí ten váš pěkně omezit. Když si odmyslím fakt, že u sítí zvládne člověk prokrastinovat i hodiny denně, vytváří si zároveň i dost zkreslenou představu o skvělých životech ostatních lidí a vlastní zbytečnosti. A nutnosti se jim minimálně vyrovnat. Což zrovna nepřispívalo k mojí duševní rovnováze.
8. Napiš si tři dobré věci, co se ti dnes staly.
Dlouho jsem se tomu bránila, protože to na mě působilo příliš „ezo“ dojmem. Ale při tom všem vedení deníků bolesti je tohle metoda, která vás opravdu i v těch nejhorších dnech donutí se zamyslet a říct si, že i když to vypadá beznadějně, vždycky se v tom zmaru najde něco dobrého.
9. Vyčisti si zuby.
Občas se to asi stane každému. Večer vám to úplně nesedne a před upadnutím do postele proběhne hlavou myšlenka: „dneska na to prdim“. Jenže když vám není dobře skoro pořád, musíte se holt některé věci naučit dělat chtě nechtě. Třeba jít si každý večer před spaním vyčistit zuby. I když máte dojem, že se poblinkáte jen co ucítíte zubní pastu. Ale nepoblinkáte. Není to fakt, ale pocit.
10. Žádné usínání u televize.
Chce se ti jít spát? Tak jdi spát. Žádné takové to: „ale vždyť stejně ráno nevstáváš do práce, tak si pojďme ještě pustit film, co na tom, že se asi režisér pos*al a má to tři hodiny a teď je jedenáct večer“. Jednou za měsíc to možná člověk dá, ale nezapomeň, že chceš dodržet pravidlo číslo 1.
Tachov Baby
o princezně Sofii a životu se psem
Mít svého vlastního psa bylo naše dlouholeté přání, ale s manželem jsme naprosto racionálně vyhodnotili, že pro tvora tohoto typu by bylo celodenní osamění příliš kruté. Tuto situaci zásadně změnilo až mé onemocnění. Dřepět celé dny doma je totiž mnohem lepší se psem, než bez něj.
Jsme psí
Princezna Sofie přišla do našich životů jako blesk z čistého nebe. Roztomilá fenečka pudlíka nás zaujala v přesdíleném příspěvku skupiny „Pudl v nouzi“ na Facebooku. K našemu zklamání jí však již měl v útulku zamluvenou někdo jiný. Mávli jsme nad tím rukou a život šel dál.
Za týden však volala majitelka útulku, že paní si adopci rozmyslela a zda o „holčičku“ máme stále zájem.
„Asi teda jo,“ odpověděla jsem rovnou bez rozmýšlení.
„Kdo to byl?“ zeptal se mě manžel, když jsem dotelefonovala.
„No, asi budeme mít psa,“ řekla jsem trochu rozpačitě, protože jsem to momentální rozhodnutí vlastně udělala bez něj. Tak trochu. Otočilo se to ale rychle. On byl nadšený a já měla obavy.
Druhý den vyrazil s mojí sestřenicí na několikahodinovou cestu z České Třebové až do Tachova.
Když na návsi obce Studánka uviděli vyžilého domorodce s cigaretou a podivnou černou koulí na vodítku, poznali, že jsou na místě.
„To je ona,“ řekl manžel sestřenici, i když chlupatý tvor nepřipomínal roztomilého pudlíka z fotografie ani smykem.
„Neeeee,“ ohradila se sestřenka v naději na „něco lepšího“.
Byla to ona!
„Tu tady nenecháme,“ rozhodl tentokrát manžel bez váhání. Vyplnil v útulku adopční dokumenty a zplstnatělá rozklepaná odpornost byla naše. Cestu zpět absolvovali s vyděšeným psem pod sedačkou a s otevřenými okýnky od auta. Sofie páchla jak pavilon opic.
Mezitím, co já jsem si střihla otočku na urgent s těžkým záchvatem, putovala Sofie rovnou pod holicí strojek a do vany. Z útulku jsme si vzali 10 kilového psa a zůstal nám pětikiláč.
Běh na dlouhou trať
Facelift je však jen jedna věc. Alespoň částečně napravit rok a půl špatného zacházení od původních majitelů nás stálo několik dalších měsíců, spoustu úsilí a pramen šedých vlasů.
„Představ si, jak skvělej pes, by to mohl být, kdyby byla od začátku u normálních lidí,“ říkali jsme si první rok skoro každý den. Na psa ani dítě totiž není potřeba „řidičák“. Může ho mít v podstatě každý, bez ohledu na jeho schopnost se o živého tvora adekvátně postarat.
„Jak kdyby nebyla v životě venku, viď?“
Vyprazdňovala se jenom doma na cokoliv co leželo na zemi. Venku se bála úplně všeho, včetně ptáků, koček i jiných psů. Granule buď hltala, nebo pro jistotu nechtěla žrát vůbec. Nebyla ochotná udělat ani krok od domu, natož se vyčůrat. Před každým člověkem kromě nás hned utekla nebo sebevražedně skočila do silnice pod jedoucí auto. A každou návštěvu s pravidelnou vibrací sledovala z uctivé vzdálenosti nejvzdálenějšího rohu místnosti.
A do toho nás čekala veterina, čipování, přeočkování, přeléčení těžkého zánětu uší, dásní, kastrace, operace kýly a čištění totálně zanedbaných zubů. Těch jí nakonec museli 9 vytrhnout.
Po třech letech je však ze Sofie naprosto úžasný pes. Je absolutně nekonfliktní, hravá, zvídavá a přátelská. Občas štěká, občas se pobleje, občas jí vyděsí i spadlý špendlík a občas vůbec neposlouchá. Ale i když to s ní ze začátku nebylo vůbec jednoduché, šli bychom do toho znovu. Ukázalo se totiž, že život se psem je v mnohém lepší, než bez něj. Donutí Vás jít ven, i když by ani psa nevyhnal. Donutí Vás vypnout Netflix, protože sledovat, jak si hraje s gumičkou do vlasů, je vlastně mnohem větší zábava. A donutí Vás jí milovat takovou, jaká je. Naše „Tachov baby“.
Switch
o wearing off efektu a komplikacích biologické léčby
Během mé dnešní cesty z Motola jsem měla neplánovaně až moc času na přemýšlení, jaký bude můj příští půlrok.
Zároveň jsem se dnes naučila hned dva nové medicínské pojmy, o jejichž zařazení do slovní zásoby jsem rozhodně nestála. Wearing off efekt a switch.
Evidentně nic není dokonalé. A to ani biologická léčba.
Jak už jsem psala dříve, léčba monoklonálními protilátkami je stále v jisté fázi vývoje. Na začátku bylo braní Aimovigu celkem divočina. 1x za měsíc plus mínus 27. až 31. den. Pravidelnost jak menstruace v patnácti letech.
V současné době je naopak dbáno na aplikaci přesně každých 28 dní pro docílení optimálního účinku mezi dvěma dávkami.
„Všimla jste si, že máte těžký záchvat vždy v době před podáním další dávky biologické léčby?“ zeptala se mě primářka neurologie při poslední návštěvě pohotovosti, kde jsem byla již po čtvrté za půl roku.
Nevšimla. A nevšimla si toho ani moje lékařka v Motole.
Naštěstí: „více děr, více smyslů, více hlav, více syslů“. Nebo jak se to říká.
Střídání stráží
Bohužel se u mě po letech na biologické léčbě objevil tzv. wearing off efekt. Pojem používaný převážně v léčbě Parkinsonovi choroby popisuje stav, při kterém po několika letech užívání léku vyprchá (nebo se sníží) účinek ještě předtím, než je čas na další dávku. V současné době mi biologická léčba prokazatelně a účinně zabírá cca prvních 21 dní. Řešením problému ve stylu „chytré horákyně“ bohužel není posunutí aplikace další dávky o pár dní dříve, ač se laicky nabízí jako nejjednodušší a nejrychlejší.
A tak se budu příští půlrok připravovat na switch. Nasazení látky s jiným mechanizmem účinku.
Podle dosavadních poznatků reagovala polovina pacientů původně léčená jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch s druhou protilátkou a tito pacienti dosáhli 30% až 50% zlepšení.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfKdyž jsem si dnes od lékařky vyslechla postup, který budu muset absolvovat, nejraději bych se „svičla“ rovnou do listopadu.
První tři měsíce mě čeká ponechání současné biologické léčby pro potvrzení „domněnky“ o wearing off efektu. Následující tři měsíce mi bude úplně vysazena biologická léčba. Tímto postupem se zjistí, jaký byl její efekt, a zároveň nastaví výchozí stav pro nový lék. Tzn. čím víc budu mít za ty tři měsíce migrenických záchvatů, tím lépe. Asi. Nevim. Dál.
Vzhledem k tomu, jak vypadaly poslední měsíce před nasazením biologické léčby, těším se na to celé asi jako na trhání zubů bez anestezie. Sikovkama. V Thajsku. Ošetřovatelem slonů.
Jen pro informaci mi život v té době zpestřilo i 15 záchvatů za měsíc.
Asi abych měla dostatek času na přemýšlení, protáhla se cesta z Prahy skoro na čtyři hodiny. Řidič automobilu, který měl poruchu zrovna na železničním přejezdu, by nějaký switch asi taky s chutí využil. Nikomu se naštěstí nic nestalo a tak to budu naprosto iracionálně považovat za dobré znamení. Všechno zlé je přeci k něčemu dobré. Třeba i ta moje dlouhá cesta domů nebo k nové biologické léčbě. Jen občas chvilku trvá, než v tom to dobro člověk najde.