50 na 50
o rušení plánů, MacGyverovi a akreditaci na Comic-Con
„Dnešek byl nejlepší den!“
„Comic-Con, vítězství ve filmovém kvízu, nezapomenutelné setkání s MacGyverem a nakonec posezení s Kristýnou Sněgoňovou, Františkem Kotletou a Leošem Kyšou.“
„Fakt super.“
Slibem nezarmoutíš
Poslední tři dny mi bylo příšerně. Včerejšek jsem celý proležela a potácela se mezi strachem z cesty do nemocnice a nemožností vzít si léky na bolest, protože jsem si je přece brala už předevčírem. Supermoderní pohotovost ústecké nemocnice jsem měla navíc tu čest vidět letos již dvakrát, a zatím to vypadá, že tři loňské urgenty do blížících se vánoc překonám s prstem v nose. Vzhledem k tomu, že máme teprve duben. Blbý.
V rušení plánů jsem navzdory snaze nikomu nic neslibovat doslova přeborníkem. Taková moje medailová disciplína jako pro Aleše Valentu akrobatické skoky. Možná i to trojité salto s pěti vruty bych vyšvihla. Přesto se stále snažím nevzdávat věci předem a dát jim alespoň jednu šanci. Můj seznam vyloučených akcí je již sice dlouhý jak účtenka z Kauflandu, ale jsou i jiné možnosti než hudebními festivaly, 3D kino či Matějská pouť. Třeba když někdo přijde na návštěvu k nám domů, nebo se jde se mnou projít do lesa. I ty však mají šanci na úspěch jen 50 na 50.
„Z 50 % je šance, že to nedám,“ varuji každého, kdo má snahu se mnou cokoliv domluvit.
„Uvidíš, jak ti bude,“ reaguje chápavě většina kamarádů. A vím, že to myslí upřímně. I tak pro mě není úplně jednoduché svou účast v každém druhém případě na poslední chvíli zrušit.
Změnit alespoň částečně vnitřní nastavení si vyžádalo léta cviku a desítky akcí urvaných totálně na sílu. Zásady slušného chování říkající, že domluvené akce se prostě neruší, nebylo (není a nebude) jednoduché ignorovat. Stále se v tom necítím úplně dobře a uvádí mě to do stejného diskomfortu jako bolest samotná.
„Není to tvoje nezodpovědnost nebo neschopnost si věci plánovat,“ musím si vždycky zopakovat. Vše řídí faktor, který jsem sama schopná ovlivnit asi jako schodek státního rozpočtu.
Ani MacGyver všechno nezachrání
Comic-Con je tedy ideální akce. Pokud tam půjdu, budu ráda. Když tam nepůjdu, nic hrozného se nestane. Manžel je tam pracovně, takže není komplikované za ním kdykoliv během víkendu dorazit. A ani si nemusím oblékat kostým Captain Marvel, Galadriel nebo Chewbaky.
Když jsem se dnes ráno vzbudila, bylo mi celkem dobře. Po třech dnech jsem v sobě našla chuť vstát z postele, umýt se, učesat si vlasy a jít ven. Líčení sice bylo nad moje síly, ale už jsem si za ta léta zvykla chodit mezi lidi pouze s vlastním obličejem. Vše tedy vypadalo naprosto ideálně a k nejlepšímu dni za poslední měsíc bylo směle nakročeno.
Ve skutečnosti se však Richard Dean Anderson, kamarádi i výhra ve filmovém kvízu obešli beze mě. Akreditace do O2 arény my posloužila ubohých 13 minut. Přesně tak dlouho trvalo než mě z vydýchaného vzduchu, hluku a asi milionu lidí, začala bolet hlava. Takže jsem se otočila na patě a o báječném dni si nechala vyprávět večer od manžela.
O další ročník už se pro jistotu ani nepokusím a Comic-Con si přidám na seznam akcí, které nenavštěvuji. Vmáčknu ho na 258. místo mezi Colours of Ostrava a dětské karnevaly.
Nejde o život
o záchrance, geniálních nápadech a volání o pomoc
Za ty roky už je na to rodina zvyklá. V tu nejmíň vhodnou chvíli zazvoní telefon a na druhém konci „drátu“ jim ubulená obluda oznámí, že už tu migrénu asi doma nezvládne.
Mými nejčastějšími taxikáři do nemocnice jsou manžel, mamka a brácha. Ale vezl mě už i plavčík z bazénu, strejda z Kanady, kamarádka na mateřské, kolega z práce nebo univerzitní profesor.
Nevím přesně čím je to způsobené, ale v 90 % případů volám o pomoc v sedm večer a později. Ty nejhorší záchvaty mě prostě chytají v době, kdy si každý pracující člověk přeje ležet zachumlaný v peřinách, a ne sedět tři hodiny na nepohodlné lavici nemocničního urgentu.
Poslední epizoda mě však donutila k hlubokému zamyšlení.
Noční směna
Ten den se nestalo nic extra dramatického. O to víc mě v deset večer zaskočil pocit, že něco není úplně v pořádku. Lupla jsem tam jeden mňamózní Sumatriptan a šla spát. Když jsem se o půl jedné v noci vzbudila, bylo už všechno špatně. Hlava jak střep, zimnice, objímání záchodové mísy. Váhání o dalším postupu mi však zabralo desítky následujících minut.
Volání o pomoc o půl jedné v noci totiž není tak jednoduché, jak by se mohlo zdát. V hlavě se vám honí, že ten člověk právě spí, ráno musí vstávat do práce a vy ho uprostřed noci vytáhnete z postele, donutíte řídit auto a prosedět několik hodin bez spánku v nemocnici. A zatímco já celý další den proležím doma v posteli, dotyčný bude muset chtě nechtě vzít své pytle pod očima a vyrazit s nima do rachoty.
Jenže aby toho nebylo málo, tak mamka mi to nebrala, manžel odjetý, sousedka na dovolené, kamarádi na dovolené, sestřenka na horách, taťka na výletě a brácha v Mejtě. Co teď? Vydržet dalších šest hodin, než si mamka v sedm ráno všimne, že jsem jí volala? To se půjdu raději utopit do Třebovky. Nápad zavolat si záchranku jsem zavrhla téměř bez přemýšlení a ani městská policie není taxislužba pro simulanty.
Rodiče naštěstí bydlí jenom deset minut pěšky. Nebude to asi žádná hitparáda, ale furt to zní jako lepší plán než tu do rána sedět na dlažbě. Takže jsem si natáhla přes pyžamo kalhoty a bundu, hodila ještě jednu šavli, popadla evakuační zavazadlo a vyrazila přes město. Není vyloučeno, že jsem celou cestu absolvovala jako Dášenka. V bačkůrkách.
Genialita v praxi
Liduprázdné ulice, hvězdné nebe nad hlavou a já osamoceně se potácející nocí jako nějaká zombie z Walking Dead. Když jsem po cestě podruhé zvracela přímo pod kamerovým systémem městské policie, musel to být pohled pro bohy.
Cesta mi nakonec zabrala skoro půl hodiny.
Jestli po něčem fakt netoužíte, tak probrat se o půl druhé ráno s cizím člověkem v baráku. I když vás přišel jen poprosit o pomoc a ne připravit o sbírku cibuláku. Mamka se naštěstí v mžiku vzpamatovala z prvotního šoku, rozlepila si oči, vytřela po mně chodbu a překvapivě našla i klíče od auta. Nasedat, zastávka na vydýchání, znovu nasedat, pohotovost, poplatek, kapačka a domů.
Opravdu ale bylo správné rozhodnutí vydat se uprostřed noci v tomto stavu sama přes město?
Vzhledem k nezávisle nesouhlasné reakci mého okolí mám pro eventuální budoucí situaci se stejným scénářem důrazně nakázáno zavolat si záchranku. Mé argumenty typu: „ale záchranka je pro lidi, co jim jde o život a já na tu migrénu reálně neumřu“ byly smeteny ze stolu jako neopodstatněné. Obavy z volání o pomoc a ze „zneužití“ tísňové linky může v tomto případě vyvážit telefonát na málo známou Linku pro odkladné stavy.
Linku pro odkladné stavy lze využít v případě neakutního zdravotního stavu, jako jsou například teploty, chřipka, zažívací potíže (zvracení, průjem), chronické bolesti aj. Na lince pro odkladné stavy pracují operátoři Záchranné služby, kteří stav vyhodnotí a doporučí řešení cestou praktického lékaře, LSPP, svépomocí nebo je stav vyhodnocen jako neodkladný s nutným transportem do nemocničního zařízení. Telefonní číslo linky je +420 469 666 666 nebo +420 469 666 999, ale primárně je určeno pro Pardubický kraj.
https://www.zzspak.cz/informace/nejcastejsi-dotazyPrudká bolest a silné nevolnosti však neoddiskutovatelně patří do kategorie stavů, které ohrožují zdraví a od jejich posouzení tam jsou jiní. Nikoliv zvracející obluda s utkvělou představou, že nejde o život, která zároveň uvažuje o skoku do řeky.
Pořádek je pro blbce
o tom, jak nedělám Velikonoční úklid
„Jaká je vaše nejlepší a nejhorší vlastnost?“ ptala se mě kdysi personalistka na pohovoru.
„Vlastně tatáž,“ řekla jsem skoro bez přemýšlení, „perfekcionismus.“
„Aha. A jak to myslíte?“ odvětila trochu zaraženě.
„Že mám ráda ve věcech řád a dotahuji je do konce, ale pro detail občas nevidím celek, vše musí být naprosto dokonalé a umím u toho být pěkně otravná.“
Kupodivu mě i tak vzali. V pracovním prostředí se pravděpodobně jedná o vyhledávaný osobnostní rys.
V osobním životě to bývá většinou pěkně k vzteku.
Zalíbení v jednoduchosti a řádu ke mně ale prostě patří. Taťka by sice asi úplně nesouhlasil, ale pokud jsou moje měřítka na to, co považuji za uklizené maličko posunutá, ta jeho jsou pro většinovou společnost nedosažitelná.
Onemocnění ale umí přeházet spoustu tradičních hodnot a nastavení.
Ač to nejde změnit jako revoluci, ale spíš jako evoluci, učím se už několik let řídit mantrou „dokonalost není štěstí“ a nebýt totálně rozložená z toho, že okna jsou umytá naposledy o loňských Velikonocích, kýbl s hadrem na podlahu už stojí třetí měsíc zaprášený ve sklepě, kuchyňské skříňky svou upatlaností představují biologickou zbraň a špinavé oblečení začíná kromě prádelny anektovat i další místnosti v domě. Jeho vzpoura a následné ovládnutí světa je jen otázkou času. Ve světle ostatních událostí se však jedná o naprosto nepodstatné drobnosti a až budou, tak budou.
Zní to to až moc dokonale? Pochopitelně. To bych totiž nebyla já.
Osamělost stepních běžců
Paradoxem totiž je, že kamarádi, kteří nás pravidelně navštěvují, neopomenou nikdy zmínit, jak máme dokonale uklizeno. Vždy mě to pak nutí přemýšlet, jak to v tom případě vypadá u nich, nebo zda se jedná z jejich strany pouze o blahosklonnost, která má uchlácholit mou perfekcionistickou dušičku.
V zásadě mi ale přijde, že dojem uklizené domácnosti vytváří primárně nepřeplácanost interiéru a absence línajících koček, línajícího psa, volně poletujícího papouška a dětí, jakožto elementu, který z každého obydlí systematicky vytváří neorganizovaný ulepený chaos. Ale je to takové to „nahoře huj, dole fuj“. Na první pohled pořádek, na druhý už to není žádná sláva a chuchvalce prachu velikosti stepních běžců bystrým pohledům mnohé prozradí.
A tak s tím stále vnitřně tak trochu bojuji a ve dnech, kdy mi to zdravotní stav umožní, se chtě nechtě marně snažím té své představě dokonalosti přiblížit. Protože prostě a jednoduše systém a řád ke svému životu potřebuji. Získávám díky němu vnitřní klid. A ač se říká „pořádek je pro blbce, inteligent zvládá chaos“, pro mě tato notorická poučka rozhodně neplatí. Každá věc v domě má své místo.
„Nevidělas moje sluneční brejle?“ ptá se manžel, když se objeví třicet vteřin po odchodu z domu zase u dveří do obýváku.
Jestli dokážu svého manžela něčím spolehlivě vytočit, je to odpověď „Máš je na svém místě.“
Ale miluju ho, takže řeknu jen „v předsíni v šuplíku uprostřed,“ uslyším známé cvaknutí zásuvky, napůl úst řečené „děkuji, jsi báječná“, bouchnutí dveří a je zase pryč.
A mě hřeje pocit, jak to zase jednou k něčemu bylo. Velikonoční úklid ale letos opět vynechám.
Mořský vlk
o lodích, autobusech a nedokonalosti jménem kinetóza
„A blinkal si?“ ptám se manžela, když se vrátil domů po dvou týdnech plavby Středozemním mořem.
„Ne, ale asi první dvě hodiny mi bylo trochu špatně,“ postěžuje si mi, ale já jen vyprsknu smíchy.
„No, to je teda fakt hrozný,“ polituji ho sarkasticky.
„Jako upřímně – umřela bys tam,“ zhodnotí objektivně mé šance na přežití objevitelského dobrodružství.
„Já vim,“ přikývnu smířlivě a uvnitř jsem pěkně vzteklá na tu přiblblou vývojovou nedokonalost.
Od dětství je mi zle úplně ve všem, co se pohybuje. Auto, autobus, vlak, tramvaj, trolejbus, metro, letadlo, trajekt, ponorka i lodička na přehradě. Výjimkou je snad jen kolo a kůň, které však k nezbytné přepravě z bodu A do bodu B využívám naprosto minimálně.
Oblíbené dětské kratochvíle jako řetízkáč, houpačky nebo horskou dráhu řadím do samostatné kategorie mučících nástrojů mezi palečnici a španělskou botu. Kinetóza se mi však umí projevit i ve značně nečekaných životních situacích. Nemyslím si, že diváci běžně opouštějí kino kvůli nevolnosti způsobené sledováním automobilové honičky nebo záběrů točených ruční kamerou. Spíš proto, že se to prostě nedá.
Při nemoci z pohybu mozek vyhodnotí nesoulad v informacích od orientačních systémů těla jako počínající otravu a případné neurotoxiny z potravy (které tento stav podle něj způsobují) se pokusí vyvrhnout z těla zvracením.
Pasivní pohyb je pro lidstvo „přirozený“ až od vynálezu lodě a jízdy na hospodářských zvířatech, tedy pouhých cca 150 až 200 generací. Záleží tedy, zda jste z větve, která se tomu již za proběhlá staletí zvládla přizpůsobit anebo zda vám byl dán do vínku citlivější vestibulární aparát. Jako mně.
Vzhůru na palubu
Když tedy kamarádi přišli plní elánu s nabídkou, ať se s nimi plavíme českou replikou brigy z 18. století La Grace, byl manžel nadšený a já smutná. Při naší poslední plavbě po moři jsem totiž blila jako šakal. Dvouhodinová cesta obřím trajektem, moře jako zrcadlo, já v sobě půl Kinedrylu a stejně jsem většinu času objevovala zelená jak sedma kouzlo lodních záchodků.
„To máš jen v hlavě. Když se pokusíš to změnit, podaří se ti to přenastavit,“ radil mi před lety kamarád a já si začala při každé cestě vlakem z práce sedat proti směru jízdy a u toho si číst časopis. Vydržela jsem to asi tři týdny. Možná to chtělo vydržet déle, ale můj organismus snášel každodenní žaludeční nevolnost spíš čím dál hůře. K přenastavení mozku nedošlo. Kinetóza zůstala.
Mám pocit, že jsem už proti nemoci z pohybu vyzkoušela úplně všechno, co existuje. Tabletky, žvýkačky, čípky, homeopatika, jíst, nejíst, pít, cucat. Kdyby to však bylo možné, koupím si akcie firmy vyrábějící Kinedryl. Proti nevolnosti mi to sice nepomůže, ale aspoň bych na tom něco trhla. Bezkonkurenčně jsem jeho největším odběratelem.
Můj manžel je naopak rozený mořský vlk. Ve vousech se mu třpytí krystalky soli, v pruhovaném tričku leze do plachtoví a sedíce na houpající se palubě popíjí z lahve kubánský rum a čte si knížku.
Já se v autě nemůžu ani podívat do mapy.
Bod zlomu
o Raskinově kúře, pomalu vařené žábě a problému jménem závislost na lécích
Kolik je hodně? Dva, pět, deset léků za den? Nebo za týden?
Poznám, že se voda pomalu začíná vařit?
A zvládnu si pomoct sama?
Od malička nás společnost vychovává ve víře, že prarodiče, pan prezident a pan doktor jsou ty největší autority. Mají vždycky pravdu a nikdy se jim neodporuje. Toto nastavení je pravděpodobně prapříčinou skutečnosti, že mi až v roce 2018 začal připadat můj zdravotní stav dlouhodobě neúnosný. A že musím sama aktivně něco změnit. Že to nevypadá jako objev století? Možná ne. Jenže když jste pomalu vařená žába, pravděpodobně z toho hrnce vyskočíte jen v případě, že vás něco slušně podebere.
Když nemáte limetu, dejte tam citron
„Dobrý den, je tady prosím pan doktor? On mi dal recept na lék, který beru, ale v lékárně mi řekli, že už se půl roku nevyrábí,“ říkám zdravotní sestře na neurologii, kam docházím posledních 10 let, a ukazuju jí předpis na onen nejmenovaný preparát na migrénu.
„Počkejte tady, já to panu doktorovi řeknu,“ odpoví sestřička, vezme si ode mě lístek a vklouzne zpět do ordinace.
Po 35 minutách se dveře opět otevřou, vyjde pacient a za ním vykoukne pan doktor.
„Dobrý den, no ten už se nevyrábí,“ říká bez okolků a kouká do receptu, který mi předevčírem napsal.
„Dobrý den,“ odpovím zdvořile. „A existuje za něj nějaká náhrada?“
„No bohužel neexistuje,“ poškrábe se přemýšlivě prsty na hlavě.
„Ale tak vy to máte proti bolesti hlavy ne?“ koukne na mě a já celkem logicky přikývnu.
„Tak si kupte něco volně prodejného v lékárně, třeba Paralen nebo Ibalgin,“ řekne s ledovým klidem, podá mi lístek k ničemu zpátky do ruky, a než se vzpamatuji je fuč.
A tehdy se to ve mně zlomilo. Teda ne přesně v tu chvíli, protože prvních několik minut jsem se nezmohla skoro ani na slovo natož na náznak odporu. Jen jsem se s tím lístkem v ruce otočila na patě, s nepřítomným výrazem pronesla „taknashledanou“, a opustila čekárnu.
Když jsem však odešla z budovy a vyměnila hodinu ve vydýchané místnosti za procházku na čerstvém vzduchu, konečně se mi rozsvítilo. Doma jsem nelenila ani minutu, sedla k internetu a zavolala do první specializované ordinace pro bolesti hlavy, kterou na mě Google vypliv. Poprvé po letech jsem v sobě našla sílu něco na tom stavu změnit a ne jen čekat, co pro mě udělají lékaři. Dnes už vím, jak naivní jsem celé ty předchozí roky byla.
Závislost na lécích přichází plíživě
Do péče mě přijala paní doktorka v Motolské nemocnici a já věřila, že mě uzdraví. I tehdy jsem byla neuvěřitelně naivní. Začala jsem si vést poctivě deník pro migreniky a po pár měsících se ukázalo, že díky předchozí „léčbě“ si mé tělo vytvořilo závislost na lécích proti bolesti, jejímž vedlejším účinkem je vytváření bolesti. Tomuto začarovanému kruhu se odborně říká medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání medikace. Pro představu se za nadužívání léčiv na bolest hlavy považuje více jak deset léků za měsíc po dobu delší než tři měsíce. Zjednodušeně řečeno. Ve skutečnosti je toto velkým problémem a zaměřují se na to mnohé studie u nás i ve světě.
Dle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) vzniká závislost na lécích pomalu a nenápadně. Pacient si vezme lék, který mu pomáhá překonat bolest, zvládnout silný smutek či večer usnout. Protože ho však užívá dlouhodobě nebo překračuje dávkování, organismus si na látku zvykne, síla léku přestane stačit a ten přestane pomáhat nebo začne způsobovat vedlejší účinky.
Více na: https://www.nzip.cz/clanek/254-zavislost-na-lecich-zakladni-informaceTuto vazbu jsem si bohužel vůbec neuvědomovala a nikdy dříve jsem o ní ani neslyšela. Moje tělo už však neoddiskutovatelně začínalo jednat tak, aby mě donutilo si léky proti bolesti brát. Pohybovala jsem se někde na úrovni 10 až 15 pilulek za měsíc. Jen aby tu nevznikla milná představa o tom, že jsem do sebe denně nasypala tři šumáky a půl plata růžových lentilek. Bohužel tělu k vytvoření MOH stačí opravdu málo a já měla tudíž nad touhle pekelnou jámou minimálně jednou nohou slušně nakročeno.
K přetržení tohoto cyklu jsem podstoupila tzv. Raskinovu kúru. Jedná se v podstatě o nenáročnou terapii. Jen si vezmete od středy do pátku neschopenku a v pondělí už jste zase zpátky v práci. Tři dny jsem v Motolské nemocnici dostávala kapačky s koktejlem, který by rozhodně cenu za lék roku nevyhrál. Ale nebolela mě vůbec hlava, chodily za mnou návštěvy, četla jsem si, cpala se a koukala na filmy. Takže vlastně taková dovolená. Všechno ale i tak dopadlo úplně jinak, než jsem si myslela.
Člověk míní, migréna mění
Plánovaný třídenní pobyt v Motolské nemocnici se stal paradoxně neplánovaným začátkem nového života. Pro správný účinek Raskinovy kúry je naprosto zásadní vydržet co nejdelší dobu bez jediného léku na bolest. Při propuštění z nemocnice mi tedy bylo doporučeno zůstat ještě pár dní na neschopence. Pár dní se protáhlo v týdny, týdny v měsíce a měsíce v roky. Odešla jsem na tři dny do nemocnice a do své milované práce už jsem se nikdy nevrátila.
A nikdy ani nevrátím.
Možná se v tom hrnci ještě pořád vařím. Když se však rozhlédnu kolem sebe, rozhodně nejsem jediná.
Prsty od hlíny
o pravidelnosti, hliněných ptácích a přínosu arteterapie
„Tak jaký to dnes bylo?“ ptá se manžel, když mě doprovází domů z kroužku keramiky.
„Super. Vyráběla sem ptáka,“ chlubím se mu hned radostně.
„Ptáka jo?“ odvětí s výrazem patnáctiletého puberťáka.
„No, takový obří dildo z hlíny,“ nechám ho ještě na moment v tom jeho klukovském světě.
„Fakt?“ řekne vykuleně a vypadá, že by mi to opravdu věřil.
„Neasi. Takovýho ptáka, co je zároveň krmítko. Měla to bejt pěnkava a vyšla mi slepice,“ vysvětlím a vidím v jeho tváři mírné zklamání. Rozhodně ale ne ze slepice. Patrně je ještě pořád u toho prvního „opeřence“.
Osobně se nepovažuji za příliš kreativního člověka, jelikož abych něco vytvořila, potřebuji nějakou inspiraci z venku. Jako žačka základní školy jsem sice navštěvovala výtvarný obor v lidušce, ale malování nakonec úplně převálcoval zájem o životní prostředí. Výtvarku jsem tedy ještě před nedávnem považovala spíše za výplňovou volnočasovou aktivitu reálně neodrážející mimořádné výtvarné nadání.
V této tezi mě systematicky utvrzovala i učitelka výtvarné výchovy na základce. Kule za nedokončený výjev slunce s měsícem složený z pruhů v odstupňovaných barvách mě straší ve snech do dnes.
„Je to rozhodně nejlepší obrázek ze třídy, ale ty chodíš do výtvarky, Alice!“ slýchala jsem asi víc, než by bylo zdrávo. Soudě podle toho, jak dobře si to pamatuji.
Pro každou osobnost je bohužel motivující trochu jiný přístup a mě přesně tenhle dovedl až ke strachu vytvářet cokoliv „umělecky“ zaměřeného, abych se zase nedočkala kritiky. Ač dnes už vím, že to ze strany pedagožky byla jistá forma pochvaly a motivace, jako dítě jsem si z toho vzala pouze „obrázek za tři, takže špatnej a malovat neumíš„.
Zlom přišel až v psychosomatickém stacionáři, kde byla arteterapie mojí nejoblíbenější disciplínou. Vždy jsem se na ní celý týden těšila, jak ta malá holka a zvládla jí absolvovat, i když mi nebylo na začátku vůbec dobře.
Za zkoušku nic nedám
Chození na keramiku je v současné době jednou z mých velkých radostí, ač mi přišla do života tak nějak náhodou.
„Nechceš se za námi přijít v pondělí podívat? Máme ještě jedno volné místo,“ řekla mi před rokem manželova kolegyně z Domu dětí.
„No já nevim. Jako bavilo by mě to, ale nechci nic slibovat,“ odpověděla jsem rozpačitě dle naučeného scénáře zahrnujícího primárně strach z jakékoliv pravidelné aktivity.
„Tak když ti bude dobře, tak doraz,“ odpověděla s pochopením milá paní keramička.
A tak jsem navštívila jeden kurz, pak druhý a nakonec se rozhodla chodit pravidelně. Což je pro mě po letech strávených doma naprosto nová zkušenost. Celou dobu totiž žiji v představě, že nejsem schopná podnikat nic, co má jakýkoliv řád.
„Kroužek, který je každé pondělí od šesti do osmi? To si děláš prdel, ne?“ říkal mi Červíček v hlavě.
Jenže smyslem arteterapie je právě to odvedení pozornosti, zapojení jiných hemisfér, sebepoznání a smysluplné vyplnění života. Když už tam tedy zvládnu dojít i ve stavu, že mi není úplně dobře, na keramice na to dokážu zapomenout a oprostit se od toho. Stejně jako v psychosomatickém stacionáři. Zároveň se však učím i přijmout fakt, že občas mi můj zdravotní stav opravdu neumožní tam jít a já si to nejen dovolím, ale ani nevyčítám.
„A už víš, co budeš matlat příště?“ zeptal se manžel, když konečně začal znovu vnímat.
„Chtěla bych dělat takové ozdobné kuličky,“ řeknu a mezitím, co si čistím špatně umytý prst od hlíny, pozoruji manžela, jak opět chytá ten svůj pubertální výraz.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Píchám jako bůh
o manželské romantice, kožní řase a píchání (injekce)
„Tak kde tě mám,“ volám z ložnice na manžela.
Dnes je zase TEN den. Již 45. měsíc v řadě.
„Už je odpočatá?“ ptá se mě pro jistotu.
„Ano prosím,“ odpovídám a podávám mu vatový tampón s dezinfekcí.
Již tři a půl roku dostávám pravidelně injekce biologické léčby. Každých 28 dní obdržím svou dávku monoklonálních protilátek z předplněného injekčního pera, které na mě trpělivě čeká v lednici mezi jogurty a sklenicí kyselých okurek.
Před aplikací je nutné ho vždy minimálně na půl hodiny nechat zahřát na pokojovou teplotu a pak můžeme jít na to.
„A kam to bude?“ položí mi už klasickou otázku, protože místo vpichu se musí střídat, aby byla látka co nejúčinnější.
„Minule to bylo břicho, tak dneska asi levá ruka,“ odpovím a vyhrnu si rukáv. Do vlastní ruky bych si reálně nezvládla aplikovat dávku ani tak blbuvzdorným nástrojem, jakým je předplněné injekční pero. Abych píchla sama sobě injekci do tricepsu, u toho jednou rukou držela injekční pero a jednou rukou dělala kožní řasu, musela bych být minimálně nedovyvinutá chobotnice. Naštěstí má manžel kurz zdravotníka a problém mu to nedělá.
„Tak mi ukaž ten svůj tricák,“ řekne lišácky a vycvakne z pera oranžový bezpečnostní kryt.
Ze srandy zatnu ruku v pěst a snažím se mu předvést své svaly na ruce jak v kulturistické soutěži. Jenže jsem jen kost a kůže, takže manžel řekne jen sarkasticky „nádhera“ a pokračuje v úkonu.
Vydezinfikovat místo vpichu, kožní řasa, tlačit silou pero proti ruce, zmáčknout a počítat do patnácti.
„Už to je?“ ptám se překvapeně a koukám, jestli tam mám alespoň červenou tečku.
„Jasně,“ odpovídá manžel a ukazuje mi, že je v kontrolním okýnku žlutá barva, což značí, že se úkon vydařil.
„Vůbec to nebolelo, tak jsem si nebyla jistá,“ vysvětluju svůj dotaz a narovnám si zpátky ohrnutý rukáv. Místo vpichu není většinou ani potřeba přelepovat.
„Píchám jako bůh,“ kontruje manžel impertinentním dvojsmyslem.
Těžko na cvičišti …
Dnes už to máme celé najeté a nejedná se vůbec o nic těžkého. Na rozdíl od první aplikace, která pro nás byla doslova „stres jak prase“. Papírový návod přiložený v krabičce má po rozprostření formát jak mapa Sovětského svazu a dal slušně zabrat i sestřičkám v nemocnici. Když mi injekci podávaly poprvé ony, zabralo jim to asi 30 minut a 15 neúspěšných pokusů. Teď už jsou to dvě minuty i se small talkem.
Celý fígl je v tom tlaku proti ruce.
„Jedenáct tisíc,“ natáhne směrem ke mně ještě manžel za srandy dlaň, jako kdyby chtěl za injekci zaplatit. Ve skutečnosti ale na znamení toho, že jsme to zvládli.
„Děkuji,“ odpovím a plácnu si s ním. Už je to pro nás rutina.
Necelých jedenáct tisíc je cena jedné dávky. Nejen, že nejsem zaměstnanec roku, ale asi ani pojištěnec. Alespoň, že už kvůli injekci nemusím jezdit každý měsíc do Motola, jako tomu bylo v prvním roce léčby. Dnes už Prahu navštěvuji jen jednou za tři měsíce. V konkrétní nemocniční lékárně mi vydají dávky na čtvrt roku, vyfasuji jedno bodnutí a další dvě injekce si vezu domů vlakem v chladící tašce. „Hlavně, ať mě nikdo neokrade,“ honí se mi vždycky hlavou. Kdybych si pokaždé zvládla přivézt ten chladící vak, nemusely by se mi hromadit v botníku.
Jak to vůbec nezačalo
o diagnóze jménem migréna a psaní (o ní)
„Ne, dneska ne, mám migrénu!“
Povědomí veřejnosti o bolestech hlavy často začíná a končí u vtipu postaveném na předpokladu, že jediným důvodem jejich existence je vyhýbání se manželským povinnostem. Migréna a bolesti hlavy ale opravdu nejsou jenom smyšleným pseudoproblémem, který si vytvořilo ženské pokolení s cílem šikany manželů. Jedná se o nepříjemné a závažné onemocnění, které zásadně ovlivňuje životy konkrétních lidí i jejich blízkých. Ač je mnohými stále považována jen za trapnou výmluvu.
Obecně lze říci, že chronickou bolestí trpí přibližně 20 % populace a konkrétně chronickou bolestí hlavy asi 5 % populace. To je jen u nás cirka půl milionu lidí. Kdo by to byl býval řek!
Vypiš se z toho!
„Víte, kdo je Michaela Duffková?“ zeptala se mě na nedávném sezení moje terapeutka.
„Jooo,“ řekla jsem rozpačitě a přemýšlela, kam tohle celé povede. Michaela Duffková je autorka úspěšného blogu Zápisník alkoholičky, který popisuje její strastiplný boj s alkoholovou závislostí.
„Nechtěla byste o té vaší cestě, zkušenostech a životě s bolestí hlavy také psát?“ zeptala se mě obratem v návaznosti na probírané téma: „jak může mít tříleté dítě migrénu?“.
„Jenže Duffková začala psát proto, aby pomohla i jinejm ženskejm s podobnym problémem. Protože alkoholismus u žen je pořád tak trochu stigmatizovaný téma, že jo. Sdílením těch mejch problémů můžu jako asi dost těžko někomu pomoct,“ přemýšlela jsem na hlas.
„A proč si myslíte, že by to nikoho nezajímalo?“ nechce se nechat tak snadno odbýt.
„Spíš si říkám kdo a proč by to chtěl proboha číst?“ zhodnocuji reálné možnosti v dané oblasti. V době Facebooku a Instagramu, pozlátka báječných životů, úchvatných dovolených a vysněných postav. Kdo by chtěl ráno vstát a přečíst si, jak jsem se měla zase celej den blbě? Furt to stejné dokola.
„Vždyť jenom dřepim doma na zadku,“ řeknu nakonec po chvíli přemýšlení.
„Víte proč vznikají nejrůznější podpůrné skupiny?“ ušklíbla se na mě a nadzvedla pravé obočí. „Že je to od těch lidí nějaké sebemrskačství? Ne, naopak. Sdílená starost je poloviční starost. Když vidíte, že někdo prožívá to stejné, co vy, necítí se v tom pak tak sám. Vy máte tři desetiletí zkušeností se zdravotním systémem, kterými můžete reálně pomoci někomu dalšímu.“
Kdo nic nedělá, nic nezkazí
A tak jsem poposedla od Netflixu k počítači, začala potit krev a tenhle blog. Pro všechny, kteří hledají radu, oporu nebo obyčejné souznění. Ať už kvůli sobě, nebo někomu jinému.
Pokud se to však rozhodnete číst dál, předem vás varuji, že to bude občas bolet.