Proč vlastně?
o touze žít a občasné touze tu nebýt
Co beru antidepresiva, stává se mi to minimálně.
Není to však tak dlouho, co byla věta „Proč vlastně?“ mojí téměř každodenní myšlenkou.
Při poslední cestě do nemocnice se ta mrcha zase objevila.
Ať hodí plesnivým chlebem každý, koho to nikdy v životě nenapadlo.
„Má můj život cenu?“ „Stojí mi to za to?“ „Proč to všechno dělám?“
Otázky života, vesmíru a vůbec napadnou někdy bez rozdílu úplně každého. ÚPLNĚ KAŽDÉHO! A ne každého ta odpověď uspokojí.
Ale jak často někoho slyšíte nahlas reálně pochybovat o smyslu své existence?
Člověku s takovými myšlenkami byste nejen naordinovali antidepresiva, ale pravděpodobně ho ve svěrací kazajce umístili do místnosti bez oken. Jenže pro osoby s chronickou bolestí může být samotný pobyt na světě tak náročný, že se myšlenky o významu bytí stanou jejich stejně neoddělitelnou součástí, jako bolest samotná.
Antidepresiva v tomto umí udělat velký dobrý. Myšlenky se sice objevovat nepřestanou, ale změní se z úvah, zda jsou lepší prášky nebo skok pod vlak, na existenciální projekci na pozadí. Opustí rovinu proveditelnosti a přesunou se na úroveň suicidiálních rozvah bez tendence k realizaci.
Jenže těžko se zbavíte depresivních myšlenek, když nesesekáte jejich původce. A pokud je tím původcem neodbytná mrcha v převleku chronické bolesti, nevyžene vám občasné nepopulární myšlenky z hlavy ani ten nejnamakanější princ na bílém koni s kapsami plnými kouzelných cukrátek.
Moje poslední tři měsíce byly hrozné, ale zároveň plné naděje. Čekání na novou biologickou léčbu s antidepresivy se stalo mnohem snesitelnějším obdobím než to předchozí bez nich.
Když jsem však pár dní po jejím podání skončila opět s těžkým záchvatem na urgentu, hodila moje hlava zpátečku přes ruční brzdu. A kola bludného kruhu se zase začala na plno roztáčet.
Proč? Protože!
„Mažeš se večer sajrajtem proti vráskám a přitom přemýšlíš, jaký je smysl tvého života s chronickou bolestí? Děvče, ty máš v hlavě slušnej galimatiáš,“ říkám si při pohledu do zrcadla, kde se odráží nejen tvář s vráskami jak oraniště po vysázení brambor, ale také obavy, tužby a očekávání.
Mám pocit, že jsem za posledních pět let zestárla ve tváři o patnáct. Z pětadvacítky rovnou na čtyřicítku. A ani centimetrová vrstva krému tuhle proměnu nezvrátí. Tuplem, když ho zvládnu použít tak jednou za týden, což mu dává šanci na úspěch jako jednonohému na maratonu. Není důležité vyhrát, ale zúčastnit se však v tomhle případě moc aplikovat nelze.
„Je to dobré znamení, že pro sebe děláš věci, které mají dlouhodobý horizont,“ uklidňuji sama sebe. Ale zároveň mi hlavou běží, že kdybych dneska usnula a zítra už se nevzbudila, vůbec by mi to nevadilo.
Pravděpodobně se však zítra ráno vzbudím a život půjde dál. S vráskami, bolestí i nadějí.
Proč? Protože i při té bídě je tu pořád člověk, pro kterého mi dává smysl se snažit.
Protože manžel!
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
Horší, když se nechce, než když se nemůže
o tom, jak mě (ne)vezla sanitka
Minulý týden jsem skončila v jedné nejmenované české nemocnici.
Prvotním důvodem tentokráte nebyla migréna, ale břichabol. V jednu hodinu v noci si mě naložila rychlá pro zvracení s příměsí krve.
„To jsme jeli přes Paříž?“ vykřesala jsem ze sebe po nekonečných 30 minutách problitých v sanitce, ze samé úlevy, že nezhynu bídnou smrtí někde mezi poli.
Na příjmu mě čekalo klasické prohmatávací a prosvěcovací kolečko zakončené informací o přijetí na chirurgické oddělení.
„Nic jiného jsem ani nečekala,“ říkám vysokému lékaři s vírou, že ta hrůza snad už brzo skončí. Nemocniční kapačky jsou zázrakem na úrovni tekoucí vody z kohoutku.
Skutečnou zkouškou vůle a sebeovládání se tak stalo až následujících 36 hodin o hladu.
„Nechcete alespoň banán nebo přesnídávku?“ snaží se mi v mém utrpení ulehčit paní na vedlejší posteli. Myslí to dobře, ale já ze své podstaty v nemocnici prostě dělám, co mi řeknou. Nezvládnu do sebe nacpat ovocnou hmotu a pak se teoreticky tvářit, že opravdu nemám zdání, proč zase zvracím.
Těžko tedy říct, jestli se mi v té době žaludek kroutí bolestí z hladu nebo z jiného důvodu. Ale jsem zvyklá jíst každé dvě hodiny. Raději menší porce a častěji, než se třikrát za den narvat k prasknutí. Jako migrenik navíc hladovění velice špatně toleruji.
Vynechá-li migrenik jídlo, může si vyvolat záchvat migrény. Při hladovění klesá glukóza, narůstají hodnoty inzulínu a takový stav může spustit záchvat. Hypoglykemie má vliv na tonus mozkových cév, proto může být příčinou migrény. Mozek migrenika navíc špatně toleruje změny.
https://theses.cz/id/47z62n/Bakal_sk_prce_-_Zuzana_La_t_vkov.pdfNení tedy překvapením, že se mi druhý den večer rozjela migréna.
Super. Takže další kolo nevolnosti, bolesti a kapaček.
Hlava 22
„Tak dnes vás pustíme domů. Nic závažného se nezjistilo, takže nemá cenu vás tu déle držet,“ řekl mi třetí den ráno na vizitě ošetřující lékař.
Bylo mi sice furt celkem blbě, ale zároveň jsem byla po třech dnech v nemocnici vlastně ráda, že už pojedu domu.
„Mohu tedy poprosit o sanitku. Nemá pro mě kdo přijet,“ poprosila jsem a jen se štěstím přežila spalující pohledy devíti párů očí, které mě v tu chvíli sežehli, jak kdybych je požádala o krev novorozeňat.
„Proč?“
„Nemůžeme vás převést do jiného kraje.“
„Já vím, že můžete.“
„Ale vy nejste po operaci.“
„Nemusím být po operaci. O přidělení sanitky rozhoduje ošetřující lékař na základě aktuálního zdravotního stavu.“
„My jsme vás přijali pro bolesti břicha a to už je v pořádku. Nemůžeme vám dát sanitku pro migrénu, protože jsme vás pro ni nepřijímali.“
„Ale já s tou migrénou rozhodně nezvládnu jet vlakem nebo autobusem.“
„Tak si zaplaťte 3000,- a odveze vás soukromá sanitka.“
„Vypadám jako někdo kdo má 3000,- na sanitku?“
„Vaše sociální situace bohužel není náš problém. Můžeme pro vás udělat to, že tu můžete zůstat do zítřka, než si nějaký odvoz seženete.“
„A to je ekonomičtější, než mi dát se záchvatem migrény sanitku domů?“
„Rozmyslete si to a pak nám řekněte, jak jste se rozhodla. Nashledanou.“
Funkční nesystém
Nemocnice je místo, kde se většinou cítím úplně nejvíc bezbranně. Pět lékařů a čtyři sestry vždy dokázali najít důvod, proč ve svém zdravotním stavu nemohu dostat sanitku domů. A já jsem ve svém stavu nezvládla více, než uvedenou konfrontaci.
Ač jsem před rozhovorem s lékaři mluvila přímo s pracovnicí pojišťovny, která mi sdělila, za jakých okolností mám nárok na sanitku, nebylo mi to nic platné. Nechtěli mi jí dát, a tak mi jí prostě nedali. A já nebyla ve stavu si zarputile trvat na svém.
Ironií je, že české zdravotnictví navzdory výše uvedenému skutečně funguje.
Jen je občas prostě o hodně horší když se nechce, než když se nemůže.
Sanitka mě nakonec domů neodvezla. Stačilo „157“ telefonátů, trocha sebeponížení a do večera jsem byla doma.
Je však takové zacházení s pacientem stále ještě nutné?
V posteli
o tom, jaké to je se celý den válet
„Jak to vidíš se snídaní? “ ptá se mě manžel o půl desáté.
„Nevim. Asi ne. Nevim,“ odpovím s názorovou rozhodností tříletého dítěte.
Za sedm minut mi položí do postele misku s jogurtem, domácím müsli a nakrájenými jahodami z naší zahrady.
„Něco sníst musíš,“ řekne a bez dalších naprosto zbytečných komentářů si jde po svém.
Žádné „vstanu před devátou“ a „převléknu se z pyžama“ se ani při nejlepší vůli nekoná.
Hlavu mám od ranního svozu popelnic jako střep. V půl sedmé jsem do sebe kopla triptany a nečekaně spala ještě další hodinu. Vytoužený zázrak se však tentokrát nestal a za pár desítek minut od probuzení se záchvat rozjel zase naplno. Jako kdybych ráno zapila jen žlutou lentilku místo antimigrenika s půlkilometrovým seznamem vedlejších účinků.
„Kolik je?“ ptám se manžela po stodvacáté páté za posledních 125 minut. I koukání na hodinky je nadživotní výkon.
„10:18. Vydrž ještě alespoň dvacet minut,“ povzbuzuje mě.
Překulím se na posteli na druhý bok, přetáhnu si přes hlavu peřinu a jen zpovzdálí poslouchám, jak doktorka Quinnová úspěšně operuje rakovinu prsu. Když mi manžel donese sklenici vody a vymodlený lék na bolest, je již operační rána nebohé obyvatelky divokého západu dávno zahojená.
Nekonečné nicnedělání
Upřímně nenávidím léky na bolest. Vždycky však raději spolknu doma další prášek, než abych musela jet do nemocnice. Nekonečný seznam přání je momentálně redukován na odchod bolesti do míst, kam slunce nesvítí.
Časový interval pro braní léků má většina analgetik stanoven na rozestup minimálně čtyř hodin. Není asi třeba, abych se tady tvářila jako nějaký inteleguán s patentkem na rozum. Nemám totiž absolutně tušení, proč to tak je. Ale prostě je to bezpečnostní hranice, kterou zásadně nepřekračuji.
Běžně mám svůj den ohraničený jednotlivými jídly. Snídaně, oběd, svačina, večeře. Záchytné body dne s migrenickým záchvatem se však smrsknou v prachobyčejné čekání na léky. Díky tomu mám pravidelně pocit, že takový den nemá 24 hodin, ale minimálně 60. Nechutný časový paradox.
Takže tvrdnu v ložnici, manžel mi zodpovědně mění chladící pytlíky, hlídá pitný režim, stravu a čas. Já ležím na levém boku, pak na pravém boku a občas taky na zádech. A během tohoto nekonečného rotování na posteli čekám, co bude dál.
V Colorado Springs se mezitím rozjíždí infekce španělské chřipky, kterou zaspím dříve, než jí Michaela vyřeší pomocí bylinek od indiánů. A zatímco Jane Seymour a Joe Lando žijí v pseudosvětě, ve kterém se nakonec všichni obejmou a odejdou s úsměvem do západu slunce, já netrpělivě vyhlížím další den, který snad bude alespoň o něco málo lepší.
Ironií je, že jsem po celém dni v posteli unavená, jak kdybych skládala vagón uhlí. Den s migrénou totiž rozhodně není žádný odpočinek.
*nebojte, pod odkazem na vás nevybafne Michal David 🙂
Na zdraví!
o alkoholu
„Ali, co si dáš?“ ptal se mě před lety kolega na teambuildingu.
„Mně stačí voda. Ale děkuju,“ řekla jsem s úsměvem.
„A nechceš natočit pivo? Máme tu soudek s Poličkou,“ nabídl po česku něco vydatnějšího.
„Ne, díky, já nepiju,“ odpověděla jsem s vírou, že tím téma alkoholu končí. Nekončilo.
„A co piješ? Tak chceš třeba víno?“ nechtěl se dát tak snadno a zkusil brnknout na moravskou strunu.
„Vlastně nepiju žádnej alkohol, ale díky. S vodou si úplně vystačím,“ odvětila jsem za nápadného cinkání dlouhou lžící a pošťuchování plátku citrónu plujícího na hladině.
„No ale aspoň panáčka na zdraví si s námi dát musíš,“ postavil přede mě štamprli s nějakou domácí samohonkou a čekal, že si s nimi všemi přiťuknu.
„Připiju si s vámi ráda, ale tohle si opravdu nedám. Ale děkuju,“ snažila jsem se stále o milou komunikaci.
„Ty jo, co z toho života máš,“ zabručel nakonec sarkasticky, se značně nechápavým výrazem přesunul nalitého panáka k jinému nalitému panákovi a šel se raději družit jinam.
Já vs. alkohol
Pití alkoholu nikdy nebyla disciplína pro mě. Špatně ho odbourávám, necítím se dobře už po velmi malém množství a žádná z jeho variant mi nijak zvlášť nechutná. Ač jsem po něm nikdy v životě nezvracela, minimálně dvakrát mi nebylo úplně dobře. Můj největší alkoholový exces zahrnující vánoční večírek, tři piva, spaní na lavičce a odvoz domů městskou policií tu raději více rozpitvávat nebudu. V závěsu za ním se drží fotbalový ples v den mého svátku, který se po 12 panácích se všemi členy výboru stal poslední instancí pro jistý nejmenovaný bylinný likér z Karlových Varů.
Pravdou ale je, že k pocitu opilosti mi až na výše uvedené výjimky vždy úplně bohatě stačilo jedno pivo a nijak zvlášť oslnivě jsem to nevnímala. Spíš jako něco obtěžujícího, čeho se chci zase co nejdříve zbavit.
Když si k tomu člověk ještě přičte migrény a chronické bolesti hlavy, stane se ze samovolné intoxikace naprosto nežádoucí a nepochopitelný stav těla.
Dle výzkumů patří alkohol (zejména víno) mezi nejčastější spouštěče migrény, cca u 29 až 35 %. Ataka se může spustit v řádu několika desítek minut až hodin, nebo může mít tzv. kocovinový efekt. Je však třeba odlišit alkoholovou bolest hlavy od migrény spuštěné alkoholem.
https://is.muni.cz/th/xupue/Kamenska-Bolesti_hlavy_a_vyziva.pdfOsobně se tedy považuji víc jak deset let za abstinenta. Dva loky bublinek na oslavu příchodu Nového roku mě dle mého mínění neřadí ani do kategorie „piji alkohol příležitostně“. V českém prostředí tuto kolonku zaškrtnou spíše osoby, co si každou sobotu vožerou držku s kámošema.
V zemi, kde schvaluje občasné pití alkoholu 70 % populace, není postavení člověka co „nepije“ úplně jednoduché. Dát si v restauraci vodu nebo džus bývá dražší než orosená dvanáctka a ještě si málokdy spolustolovníci odpustí poznámku typu „ty si nic nedáš?“ nebo „přece tady nebudeš sedět celý večer jen s vodou“.
„Když chci snídat nanuka, budu snídat nanuka,“ běží mi v hlavě, ale mlčím a usmívám se.
Tlak okolí i veřejného mínění je u nás opravdu veliký. Pití alkoholu není vnímáno jako neřest, ale národní sport. Je měřítkem vaší společenskosti a „divné“ je nepít. Nikoliv obráceně.
Osobně však k pití alkoholu nemám sebemenší důvod. Bavit se zvládnu obstojně i bez něj, pocit alkoholového opojení ve svém životě nepostrádám a kocovinu mi bohatě vynahradí nevolnosti během migrenických záchvatů.
Bohužel se stále najdou tací, kterým se musím ospravedlňovat.
Nebo nemusím?
Bablbam!
Hadr na hlavu
o studených obkladech
„Vyměníš mi prosím pytlík,“ žádala jsem včera odpoledne manžela, protože dojít z gauče k lednici byl pro mě nadživotní výkon. Asi jako kdyby zdravý člověk slezl z centrifugy, dostal u toho nedopatřením ránu loktem do hlavy a měl jít vyřizovat stavební povolení.
„Myslíš tuhle ohavnost?“ podává mi se značným znechucením zmrzlý pytlík v pytlíku v pytlíku.
Doma mám všeho všudy dva sáčky s modrým chladícím gelem a v každém okamžiku na mě minimálně jeden z nich čeká pěkně namražený. Říkám jim „Malej“ a „Velkej“ nebo „Ferda“ a „Ferda“. Léta používání už se na nich bohužel značně podepsala, ale já jsem zatím každé proděravění vyřešila pouze další vrstvou igelitu. Svůj účel však plní pořád stejně a estetika ať se jde napást.
Fyzikální terapie v podobě studených obkladů patří do skupiny základních nefarmakologických metod k ovlivnění průběhu migrény. Dalšími metodami jsou třeba jóga nebo teplé obklady. Ale představa, že si dám při migréně na hlavu zahřátý hadr a půjdu se „protáhnout“ na cvičící podložku s mandalou je absolutní sci-fi. Znám však i „pacienty“ kterým přesně toto pomáhá. Každý jsme totiž jiný.
Fyzikální terapie využívá fyzikálních vlivů s terapeutickým účinkem na celý organismus, nebo jeho část. Metody, které tato léčba využívá, slouží k rehabilitaci a k obnovení normální funkčnosti jedince po nemoci. Fyzikální podněty mohou být přírodními zdroji energie, nebo se jedná o zdroje energie uměle připravené. Řadíme zde hydroterapii, terapii chladem nebo teplem (termoterapie), elektroterapii, cvičení, fototerapii a terapii vibracemi.
https://digilib.k.utb.cz/bitstream/handle/10563/51737/votavov%C3%A1_2022_dp.pdf?sequence=-1Studené obklady se doporučují přikládat zejména na zadní část hlavy a šíji, ale mně pomáhají i na čele, na spáncích a přes oči. Chlad působí na cévy, které se zhruba během tří minut zúží, čímž dojde ke snížení průtoku krve.
Oproti tomu teplé obklady otevírají cévy a zvyšují průtok krve, čímž pomáhají například při problémech s bolestmi hlavy, které mají svůj původ ve ztuhlých krčních svalech. Studený obklad na takto stažené místo by způsobil ještě větší stažení a úplně by se minul účinkem.
Když nemám zrovna k dispozici modré pytlíky, mám tendence přikládat si na hlavu všechno možné. Hlavně když to studí. Nejčastěji mám u sebe vlastní ruce, které jsou permanentně zmrzlé jak dva rampouchy. Účel však umí splnit i lahev se studenou vodou, příbory, mobilní telefon nebo namočený hadr. Plně si uvědomuji, že člověk s vidličkou na čele působí v restauraci značně neobvykle, ale již jsem se celkem naučila povznést nad pozvednutá obočí okolí.
Každopádně mi studené „cokoliv“ na hlavě umí velmi ulevit.
„To je hnus,“ řekne manžel vždycky a znechuceně po mně tou modrou věcí mrskne.
„Nene,“ odvětím popíračsky.
„Ale jojo. Hned zítra si koupíš novej,“ dodá rozhodně.
Jenže já na to vždycky jako na potvoru „zapomenu“. Jak by k tomu totiž po těch letech ti dva formeláci přišli.
Aura
o předzvěsti migrenické bolesti hlavy a Alici v říši divů
„Ali, seš v pohodě?“ ptá se mě manžel, jelikož sklenici s vodou postavenou na stole jsem rukou minula přibližně o délku slepecké hole.
„No, asi nejsem,“ odpovídám smutně a zkouším zavírat a otevírat oči ve snaze spatřit ze sklenice více než polovinu. Aura však nevzniká v bulvách, ale v mozku. Syndrom „Alenky v říši divů“. Mrkání se tudíž míjí účinkem a mně již v hlavě běží tisíc myšlenek korunovaných otázkou, v které lékárničce se ukrývá ten zpropadený nosní sprej s triptany.
Aura přichází vždy naprosto nečekaně a desítky minut před samotnou bolestí hlavy. V tuhle chvíli se však začíná hrát o čas a není to o tom, ZDA bude následovat migréna, ale JAK hodně špatná bude.
Předzvěst migrénového záchvatu bohužel není pokaždé stejná a aura se dá snadno zaměnit nebo přehlédnout. O to víc, že si člověk vlastně přeje, aby ty světlé skvrny nebo rozmazaný text byly jen důsledkem únavy očí nebo pohledu do slunce.
Přiznat si, že právě přichází migréna a je třeba na danou situaci adekvátně zareagovat, je prvním krokem k úspěšnému zvládnutí ataky. V tuhle chvíli prostě není ten správný čas hrát si na hrdinu.
Alice v říši divů
Svou první migrénu s aurou, zapříčiněnou poruchou zorného pole, si budu pamatovat celý život.
Bylo to na hodině přírodopisu v páté třídě. Dělala jsem si poznámky do sešitu a vůbec mi nepřišlo divné, že jsou mé zápisky o lišejnících svislé místo vodorovné. Spolužáky to sice neskonale pobavilo, ale paní učitelka z toho měla málem smrt. Já skončila v nemocnici s podezřením na otravu a „soudružka“ si pravděpodobně musela dát v kabinetu čokoládu. Nebo kafe. Nebo nevim.
Správná diagnóza byla nakonec mnohem banálnější.
Souboru příznaků, které se objevují jako předzvěst migrenické bolesti hlavy, se říká souhrnně „aura“. Jsou za ní považovány neurologické příznaky zahrnující poruchy zraku (výpadky zorného pole, světelné záblesky apod), ale také brnění či mravenčení končetina a obličeje, poruchy řeči a jazyka, zvonění v uších nebo změny čichu či chuti. Migréna s aurou tvoří cca 18 % všech migrén.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2004/02/08.pdf„Tak šup tam s ním,“ popohání mě manžel, když vidí mé váhání.
„Ať se nepropadneš do světa za zrcadlem,“ provokuje mě vidinou mého neoblíbeného fikčního světa. Podzemní říše, v níž zdánlivě nic nedává smysl, mi vzhledem k existenci vlastní pokřivené reality nikdy k srdci nepřirostla. Kde se vzala inspirace migrenika Lewise Carolla k sepsání knihy „Alice’s Adventures in Wonderland“ je však nasnadě.
„Já vim,“ zvednu se z gauče a s největším sebezapřením se vydám do předsíně pro batoh s pohotovostní lékárničkou. Možná ji neuvidím, ale s trochou štěstí ji nahmatám. Ne náhodou je syndrom projevující se deformacemi při vnímání pojmenovaný právě po knize zobrazující imaginativní a disproporční svět.
Přestože 80 % migrén vám nedá takto jednoznačný signál svého příchodu, není to důvod k radosti.
Nesnáším ten strach, který ve mně začne při auře rezonovat. Aura totiž nebolí fyzicky, ale psychicky. Je to jako když uděláte poslední krok při bungee jumpingu. V tu chvíli také nevíte, zda jste za to rádi, anebo se strašně bojíte. Někdy totiž léky zaberou a bolest vůbec nepřijde. Jenže někdy léky zaberou, ale migréna se ozve po pár hodinách znovu, a celé martýrium se opakuje. A někdy prostě nezaberou vůbec.
Aura alespoň zvyšuje šance na rychlejší potlačení ataky.
Já zase jednou vyrážím do nory pronásledovat bílého králíka.
Prázdniny
o změně biologické léčby
Je léto. A já mám „prázdniny“.
Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.
Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.
Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.
Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.
V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.
Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!
Switch jak bič
„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.
Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.
Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfTehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.
Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.
Hurá! Prázdniny!
Vlasy
o mytí hlavy
„Dneska by to šlo,“ říkám sama sobě s nezměrným optimismem, když ráno vstávám bez pocitu, že se mi někdo snaží v hlavě nafouknout balón. Jenže než se k TOMU dostanu, je všechno jinak.
„Achjo,“ povzdechnu si, když mi po dvou hodinách dojde, že z toho zase nic nebude.
Dnes je to 18 den od chvíle, kdy jsem si naposledy umyla vlasy.
Tato naprosto běžná denní činnost pro mě totiž představuje nadlidský výkon.
Z dřívějška jsem sice byla zvyklá umývat si své vlasy jen jedenkrát týdně, ale současný stav už přijde přes čáru nejen náhodným neznámým lidem v sámošce, ale i mně. A to už je co říct.
Bohužel, ty vlasy vždycky na té hlavě tak nějak vyčnívají a strašně těžko se kamuflují.
Máničky už bylo dost
S hřívou do půl zad se toho dalo dost ošulit spletením či stažením do culíku. Ale s krátkým mikádem to za prvé nejde a za druhé to nejde. Takže prostě po nějaké době holt vypadám jako holka s mastnou hlavou. Což ale naštěstí vidí většinu času jen pošťačka, pán co odečítá vodoměr a ten s pizzou. Manžela nepočítám a jiný lidi se snažím oklamat letním maskovacím kouzlem „kloboukto“ nebo zimním „kulicháro“.
Shodit dlouhé háro jsem se rozhodla po úrazu krční páteře v roce 2013. Vlasy do půl zad byly až příliš velkou zátěží a navíc jsem byla z péče o ně po dvaceti letech celkem otrávená. V nejmenovaném pražském kadeřnictví mi tedy odstřihnuli 50 centimetrů přírodních blond vlasů a snad je i použili na něco užitečného.
Krátké vlasy jsem předtím měla naposledy před nástupem povinné školní docházky. Tehdy musela moje maminka na operaci a já byla na pár dní u prarodičů. A zatímco si moje maminka vychutnávala benefity porevoluční nemocniční péče, já absolvovala spolu s babičkou svou první návštěvu u kadeřnice.
„A nechtěla by to Alička taky trochu zkrátit?“ slyším jak dneska otázku od paní s nůžkami. V zapadlém pánském holičství na náměstí stříhala babičku její kamarádka.
„Má to hrozně přerostlí, viď?“ odvětil hlas zpod sušící helmy. Pro matku dvou synů a ženu vojáka byly dlouhé vlasy dobré tak akorát pro „máničky“.
Moji maminku pak při pohledu na okudlanou dceru málem odvezli zase zpátky do nemocnice a já si tento životní okamžik mohu připomínat díky fotografii z první třídy, na které vypadám jako roztomilý blonďatý chlapeček.
Zítra to stačí
Celé je to vlastně taková matematická rovnice. Plus mínus sedm dní v měsíci nefunguji vůbec, a je mi tudíž zároveň úplně jedno, jak vypadám. Teoreticky by mi tedy mělo zůstat dost dní na řešení této drobnosti. Jenže dalších plus mínus 15 dní mi není úplně dobře, takže se už preventivně vyhýbám všem aktivitám a činnostem, které by to mohly ještě zhoršit. Druhý den po migrenickém záchvatu si prostě nepůjdete mydlit hlavu nebo fénovat vlasy. A nechat si nevyfénované vlasy může člověk možná v létě na koupališti, ale ve všech dalších případech bych si zadělala tak akorát na pořádnou rýmu.
Navíc mi opravdu nestojí za to, ležet celý večer s modrým chladícím gelem na čele jen proto, že jsem se styděla za mastnou hlavu. O to víc, že orosený pytlík je zhouba jakéhokoli účesu a celá snaha přijde za jednu takovou noc úplně vniveč.
S tím vším na mysli si pak člověk sakra rozmyslí, zda strčit hlavu pod sprchu už dnes anebo to raději nechat na zítra. Bohužel se to odložení „na zítra“ může někdy nepěkně protáhnout. I když svůj vlastní rekord v délce dvou měsíců z mého „želé“ období se překonávat nechystám.
Suma sumárum – když si člověk dá celou tuhle rovnici dohromady, výsledkem je mastná hlava s jednou neznámou. Zítra?
Růžovka
o tom, proč mám evakuační zavazadlo
„Mám brát evakuační zavazadlo?“ ptá se mě manžel, když se balíme na víkend.
„Jo, vem ho. Když ho vezmeš, nebudeme ho potřebovat,“ odpovídám už automaticky. Řešíme to pokaždé. A pokaždé ho stejně nakonec bereme.
Současné evakuační zavazadlo byla původně jen obyčejná tmavěmodrá látková taška s jedním uchem, zipem a vyšitými kytičkami třpitivými flitry. Hipísácké žebradlo mi darovala kamarádka už na střední a před pár lety neodvratně doputovalo na hromadu věcí, které k životu dále nepotřebuji. Mé opakované neplánované návštěvy nemocničních zařízení mu však daly nečekanou šanci na nový život. Přece si věci do nemocnice nezabalím do igelitky s logem COOP discont. Stačí, že tam většinou dorazím bez podprdy a v sandalách s ponožkama.
Rozhodovací paralýza
V období před vlastnictvím evakuačního zavazadla se opakovaly v podstatě dva stejné scénáře.
„Myslíš, že si tě tam nechaj?“ ptá se mě manžel, mezitím co si dává do batohu moji peněženku.
„To opravdu nevím,“ zavrčím na něj ze země, kde sedím, aby mi mohl obout boty.
„Já jen, jestli ti mám s sebou něco brát. Třeba kartáček nebo nabíječku?“ ptá se. Myslí to dobře.
„Já opravdu nevím,“ řeknu však úplně bezradně a přitulím se ještě víc k nabíjecímu polštáři, který mi ušila maminka. Jsou na něm pruhy v barvách duhy. Nejsem ve stavu cokoliv řešit a o čemkoliv rozhodovat.
„Tak jedem,“ uzavře debatu manžel a na dvě vteřiny se zamyslí, proč na něj hledím ze země s výrazem štěněte prosícího o pamlsek.
„Jo, ještě ty boty,“ skloní se ke mně předtím, než mi pomůže vstát a doprovodí mě do auta.
Druhé kolo standardních situací pak vždy následovalo v nemocnici.
„My si tady teda paní necháme na oddělení. Máte pro ni nějaké věci?“ ptá se sestřička, když mě chystá na převoz ze stacionárního pokoje na lůžkové neurologické oddělení.
„No nic nemá, jen doklady,“ pokrčí bezradně rameny.
„Tak to asi nevadí, pyžamo jí dnes dáme. Ale kdybyste jí přivezl třeba alespoň zubní kartáček, papuče a možná i nabíječku na mobil, ať vám pak může zavolat?“
„Jojo, já se sem ráno otočím,“ odpoví rozespalý manžel, protože jsou typicky dvě hodiny ráno a už se sotva drží na nohou.
Těhule a já
A tak vzniklo evakuační zavazadlo. Taška s věcmi do nemocnice, kterou mají nachystanou jen zodpovědné těhule a já. Ta moje ale neobsahuje pleny ani prohlášení o určení otcovství, ale papuče, pyžamo, ručník, zubní pastu, kartáček, hřeben, balzám na rty, vložky, kalhotky, ponožky, nabíječku na mobil, sluchátka, papírové kapesníky, pytlík na zvracení, lékařskou zprávu z Motola a fotomagnetku s kamarády a manželem, kterou si můžu dát na noční stolek.
A adoptivní plyšovou hrošici Růžovku.
Našla jsem jí před pěti lety na zemi u popelnic s tříděným odpadem. Jak tam tak osamoceně ležela v blátě a dívala se na mě, neměla jsem to srdce jí tam nechat. Za tu dobu se mnou strávila po nemocnicích víc času než vlastní manžel.
Taška už s námi projela půl republiky a svůj účel splnila nesčetněkrát. Ten hlavní tkví ale paradoxně v přesvědčení, že když zavazadlo mám, tak ho nebudu potřebovat. V tom je to kouzlo. Abrakadabra. Je to jako s deštníkem. Když ho ráno zapomenete, taky budete mít celý den strach, že zmoknete.
Pokud vám to nedává smysl, tak asi nevadí. Každý by u sebe našel nějakou činnost, kterou dělá iracionálně a z podvědomých důvodů hraničících s pověrčivostí. Ať hodí kamenem každý, koho nikdy nevyděsila černá kočka, rozbité zrcadlo nebo pátek třináctého.
My máme v botníku stále připravenou růžovou hrošici v retro tašce, která bude po těch 20 letech zase možná brzo v módě.