§ 16
o mimořádné úhradě léčby
Co dělat, když potřebujete lék, který stojí jak švýcarská kráva plemene Eringer?
Cestu k biologické léčbě už mám prochozenou jak prostitutka odpočívadlo v Rozvadově. Sice jsem si během toho svého putování párkrát nakopla palec, zvrtla kotník, šlápla do bláta a jednou ještě do něčeho mazlavějšího, ale umím si to představit i horší. Potřebné léčivo mi pojišťovna nakonec vždycky uhradila. Léky jako Aimovig nebo Vyepti totiž spadají do kategorie léčiv hrazených z veřejného zdravotního pojištění (na základě zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a rozhodnutím Státního ústavu pro kontrolu léčiv), přestože jsou dostupné pouze ve specializovaných centrech a mají několik indikačních omezení.
Gepanty mě však přivedly na úplně novou cestu zvanou § 16.
§16 Zákona č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů
Příslušná zdravotní pojišťovna hradí postupem podle § 19 odst. 1 písm. a) ve výjimečných případech zdravotní služby jinak ze zdravotního pojištění nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48#cast5Pokud pro léčivo ještě není zákonem stanovena úhrada, přichází dle § 19 na řadu § 16 (aby to nebylo úplně jednoduché). Na základě tohoto kouzelného paragrafu lze řešit mimořádné úhrady ve výjimečných případech. Podmínkou je neexistence jiného srovnatelného léku hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.
Jsem výjimečná
Stažené půlky jsem měla skoro dva měsíce. Nárok na mimořádnou úhradu léčby vám totiž nikdo nezaručí a konečná rozhodnutí pojišťovny se velmi liší. Pacient od pacienta i pobočku od pobočky. A přiznejme si – jedná se o léčbu, která vám migrénu neléčí. Takže pokud se preparát ukáže jako účinný (tedy, že pacientovi zlepšuje život), bude to pro pojišťovnu znamenat dlouhodobý výdaj. V tuhle chvíli ve výši cca 72 tisíc ročně. Což za jeden lék není úplně málo.
Když mi měsíc po podání žádosti přišel z pojišťovny místo schválení doporučený dopis s předmětem „Oznámení o zahájení správního řízení“ a výzvou k doložení dalších podkladů, znervóznilo to mě, i moji lékařku v Motole.
„Tak s tím jsem se ještě nesetkala. Ostatní žádosti už mám týden schválené a u vás se stále něco komplikuje. Uvidíme no, teď už jim to snad bude stačit,“ uklidňovala mě do telefonu.
Pojišťovny přistupují k posuzování mimořádných úhrad velice zodpovědně a individuálně. A divit se jim nelze, jde prostě a jednoduše o jejich peníze.
Nejspornější částí celého procesu je obhajoba jediného možného způsobu léčby, který je zároveň nejčastější příčinou zamítnutí žádosti. Podle pojišťoven lze totiž často nalézt srovnatelný způsob léčby hrazený z veřejného zdravotního pojištění. A dokázat, že pro vás medikament není vhodný, nezabírá vám nebo po něm máte vyrážku na prd*li, nebývá úplně snadné a komfortní. Naštěstí již existuje opora pro argumentaci v podobě rozsudku Nejvyššího správního soudu a člověk se nesmí nenechat odbít prvním zamítavým stanoviskem.
Rozsudek NSS pod sp. zn. 5 Ads 28/2018, 4 Ads 394/2019-105 nebo 5 Ads 228/2019 – 81
Mně nakonec pojišťovna schválila 23 balení léku, tedy dávku přibližně na tři měsíce.
Možná už je na čase podat si další žádost, když schvalování trvalo šest týdnů.
Z jiného soudku
o slinivce
Bolavé bříško ke mně patří od dětství, jako ta moje bolavá hlava.
S pravidelností preventivní prohlídky u gynekologa jsem kvůli tomu končila v nemocnici. Ale protože se nikdy na nic zásadního nepřišlo, vždy mě po pár kapačkách, Smectách a s doporučením ke gastroenterologovi zase poslali domu.
„A kde vás to bolí?“
„No, tady v tom trojuhelníku pod žebrama a pak jakoby ledviny,“ opakuji až do zblbnutí už několik desetiletí.
„Na retgenu ani ultrazvuku nic není. Gastroskopie byla také v pořádku. Takže jste asi něco špatnýho snědla nebo to máte od psychiky,“ uzavírali pravidelně lékaři mé hospitalizace a já dalších pár týdnů zobala Helicid proti překyselení žaludku.
Když mě 14. prosince 2023 ve dvě ráno odvážela záchranka, čekala jsem podobný průběh. Poprvé se však doktorovi na urgentu „něco nezdálo“ a já šla mimo tradiční zobrazovací metody i na CT břicha. Ani ve snu by mě nenapadlo, že se na prahu čtyřicítky dozvím o vrozené anomálii slinivky.
Pancreas divisum je vývojová anomálie slinivky břišní, v jejímž důsledku dochází ke splynutí ventrální a dorzální části slinivky a k nesprávnému napojení vývodu odvádějícího pankreatické šťávy. Dochází k váznutí pankreatického sekretu, čímž se pancreas divisum stává predispozicí pro vznik pankreatitid.
https://www.wikiskripta.eu/w/Pancreas_divisumV jejím důsledku jsem od prosince prodělala pět atak akutní pankreatitidy, 3x mě odvážela záchranka, asi 130x jsem zvracela, dostala jsem cca 25 injekcí Dolsinu, zhubla jsem čtyři kila a byla jsem na dvou operacích.
Slinivka v hlavní roli
Po první „smrti z vyděšení“ („Mohla by to být rakovina slinivky paní Suchá, uvidíme co ukáže magnetická rezonance.“) se mi hrozně ulevilo. Roky jsem přesvědčovala samu sebe, že mě to břicho nebolí. Dokud to jen trochu šlo, snažila jsem se všechny nepříjemné pocity ignorovat a tvářit se, že tam nejsou. Před sebou i před okolím.
Akutní pankreatitida je zánětlivé onemocnění slinivky břišní. Projevuje se úpornou bolestí břicha v nadbřišku s vystřelováním do zad a mezi lopatky, zvracením, průjmem či třesavkou. Nejčastější příčinou je alkohol a žlučníkové kameny. Mírný záchvat může zůstat nediagnostikován, naopak těžká forma (cca 25 % případů) může mít fatální následky. Pankreatitida se léčí úplnou dietou, zvýšeným příjmem tekutin a podáváním analgetik proti bolesti.
https://www.lf.upol.cz/fileadmin/userdata/LF/hippokratuv_dum/obory/Interna_Gastro/Akutni_pankreatitida.pdfPokud bych měla vysvětlit nezainteresovanému člověku, jaká je akutní pankreatitida, použila bych příklad své babičky. Ta si takových záchvatů protrpěla v životě několik (alespoň víme, odkud vítr fouká) a vždycky říkala, že to byla nejhorší věc, která se jí v životě stala. Zásadní informací však je, že mluvíme o ženě, která byla v 50. letech vězněna komunisty, držena v temnici a mlácena při výsleších tak, že jí zlámali žebra, utrhli dělohu a poškodili močový měchýř.
Proč se slinivka s tou svou vývojovou nedokonalostí definitivně „sesypala“ zrovna tady a teď, se můžu jenom dohadovat. Ale jsem vlastně ráda, že mi vydržela skoro 40 let sloužit. A věřím, že mi minimálně ještě jednou tak dlouho sloužit bude.
Jako každému, kdo se léta trápil s nevysvětlitelným zdravotním problémem, se mi vyřčením diagnózy změnil život. Člověk není rád, že má nějaký zdravotní problém. Ale je rád, že ví, s čím se potýká.
Motol 2.0
Po sérii nezbytných vyšetření v Motolské nemocnici jsem se upnula na plánovaný zákrok papilotomie metodou ERCP (Endoskopická retrográdní cholangiopankreatikografie). Laicky to chápu jako kombinaci rentgenu a polykání hadice. Naivně jsem se domnívala, že se tím mé problémy vyřeší. Když se však první operace v analgosedaci nevydařila a bylo nutné jí po pár týdnech zopakovat v celkové anestezii, pochopila jsem, že ta cesta nebude ani tentokrát přímočará. Spíš klikatá jak sousedova cesta z hospody a trnitá jak šípkový keř na naší zahradě.
Při druhé operaci mi do toho mého nefunkčního vývodu strčili šest centimetrů dlouhou plastovou trubičku (tzv. pankreatický stent), který mi za tři měsíce buď vyndají nebo vymění za nový. Blbí je, že komplikací tohoto zákroku je následný vznik akutní pankreatitidy. Slinivka totiž opravdu nerada, když do ní někdo šťouchá. A ta moje slinivka je po letech dráždění váznoucím pankreatickým sekretem doslova přecitlivělá.
Takže je to zatím trochu začarovaný kruh.
Dva týdny v nemocnici, další dva týdny, než se tělo alespoň trochu vzpamatuje. Přísná pankreatická dieta (nic smaženého, grilovaného, tučného, nadýmavého, kořeněného apod.), zobat několikrát denně léky, jak kdyby mi bylo devadesát, a brzo se zase uvidíme. A tak se láduju toastovým chlebem s práškama a čekám.
Další operace mě čeká v září. Doufám, že dostanu zase postel u okna.
Nebreč!
o tom proč nepláču, i když bych měla
„Proč brečíte? To vás přece nemůže tak bolet,“ slyšela jsem nesčetněkrát od lékařů a sester na pohotovosti.
„Nevim,“ odpovím a někde uvnitř si jen smutně povzdechnu „Těžko to může být horší.“
Pláč mám dlouhodobě spojený s bolestí hlavy. Ale úplně chybně. Vždy když jsem jako dítě plakala, bolela mě pak hlava. Na základě této zkušenosti jsem se ve své mladické nerozvážnosti rozhodla aplikovat strategii „čím míň budu plakat, tím míň mě bude bolet hlava“. Nikdo mi bohužel neřekl, že slzy jsou způsobem, jak zdravě ventilovat své pocity z dané situace a oplakat ztrátu nějakých hodnot. Ani to, že se tím snižuje nahromaděné napětí, které se dříve či později prostě projeví někde jinde.
Ač nepatřím k osobám s fobií z bílých plášťů, pravidelné návštěvy urgentního příjmu se již před nějakou dobou staly obrovským náporem na moji psychiku. Když se výjezdy na pohotovost opakovaly i několikrát do měsíce, vůbec jsem netušila co mám dělat, co změnit a kde brát další sílu.
„Jak velkou cenu musí člověk platit za privilegium být na světě?“ ptala jsem se sama sebe téměř denně.
Pokaždé, když mi začalo být jasné, že další záchvat zase skončí kapačkou na pohotovosti, úplně mě to položilo. Do toho se v hlavě začne vířit série standardizovaných přednemocničních otázek.
„Jak se dostanu do nemocnice?„
„Jak dlouho tam budeme čekat?“
„Pomůže mi to, nebo si mě tam nechají?“
„Musím se převlíct, nebo můžu jet v pyžamu?“
A jakmile začnu pod tíhou situace brečet, není už cesty zpět. Pláčem se ten stav jen prohlubuje.
Už nechci!
Rozhodnutí jet do nemocnice většinou přichází po hodinách v bolesti. Léky určené k potlačení záchvatu migrény bohužel v tomto případě nezaberou vůbec anebo jen na čas. Poslední desítky minut před odjezdem na urgent už většinou trávím schoulená na podlaze v koupelně u záchodové mísy. V jedné ruce polštář a ve druhé zmuchlaná koule toaletního papíru, promočená od slz a slin. V puse odporný kyselý pocit od žaludečních šťáv a do toho taková bolest hlavy, že by si ji člověk nejradši na místě ustřelil.
A tak u toho většinou brečím a odplavuji smutek za všechny ty věci, pro které jsem si pláč nedovolila.
„Nebreč! To ti nijak nepomůže. Prostě tady budeš sedět, dokud to nesníš,“ říkala soudružka v mateřské školce ve snaze vykrmit mě jako sváteční husu.
„Nebreč! Než se vdáš, tak se ti to zahojí,“ říkal mi dědeček, když mi rejžákem drbal pod dešťovou vodou ze sudu zadřený štěrk z mého rozbitého kolena.
„Nebreč! Maminka si pro tebe za pár dní přijde,“ říkaly mi sestřičky v nemocnici, když jsem byla za Husáka na trhání mandlí.
„Nebreč! On už byl starej,“ říkala mi babička, když umřel děda na infarkt a mně bylo líto, že už ho neuvidím.
„Nebreč! Není to přece tak hrozný,“ říkala jsem roky sama sobě, když mě vezli s těžkým záchvatem do nemocnice.
Jenže, co když byl všechen ten pláč vlastně v pořádku?
Síla zvyku
o prahu bolesti
Větu „To vás přece nemůže tak moc bolet!“ mi už párkrát v životě chrstl někdo z doktorů nebo sestřiček přímo do ksichtu. Kýbl vařícího oleje vždycky v tu nejnevhodnější dobu.
Jediná správná odpověď na ní je „Může.“, ale převážně zvládnu jen mlčet, brečet nebo dál zvracet.
O bolesti je obecně rozšířena spousta mýtů, polopravd a kardinálních nesmyslů, které přetrvávají nejen u laické veřejnosti, ale paradoxně i v lékařských kruzích. Do jedné z těchto kategorií se řadí předpoklad, že na bolest si člověk zvykne a automaticky se mu přitom zvyšuje práh bolesti.
Nezvykne. A nezvyšuje.
Dlouhodobá bolest paradoxně působí tak, že začnete být k bolesti mnohem citlivější. Mnohem dříve vám začne vadit a její sílu vnímáte mnohem intenzivněji.
Prokázaným faktem je tzv. paměť bolesti v mozku, kterou si lze dobře demonstrovat na příkladu dítěte, které je vystaveno silným bolestivým podnětům. Tato skutečnost vede v dospělosti k nižšímu prahu bolesti, větší citlivosti k bolesti a k větší náchylnosti ke vzniku bolesti chronické.
Vzhledem k tomu, že mám migrény diagnostikované neurologem ještě za Karla Klacka, tedy v roce 1988 ve věku tří let, tak zde vidím celkem zřetelnou paralelu mezi výše uvedenými poznatky a mojí současnou realitou.
Ať už však byla příčina vzniku tohoto onemocnění v raném věku jakákoliv, na rozdíl od všeho ostatního, co můj mozek dlouhodobě ostentativně ignoruje a o zapamatování nejeví sebemenší zájem, paměť bolesti zafungovala špičkově. Není divu, že na data, čísla a cizí jazyky už nemá kapacitu.
Ano, mozek si může zvyknout na bolest a neoznamovat jí tak intenzivně. Ale má to háček. Tímto mechanismem totiž dochází ke vzniku bolesti chronické. Sice méně intenzivní, ale o to více otravující život a každodenní aktivity. Chronická bolest způsobuje předrážděnost nervových vláken vedoucích bolest, která pak reagují nejen na signály bolesti, ale i na jiné podněty (světlo, hluk, tlak apod.), které pro běžné lidi bolestivé nejsou.
Klinické bolesti jako takové se v obecné populaci u různých osob velmi liší. Vnímání bolesti může ovlivnit několik faktorů, jako jsou pozornost, očekávání bolesti, kognitivní a emoční stavy, spánkové návyky nebo stres. Mozek pacientů s migrénou navíc abnormálně zpracovává všechny senzorické informace.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6082953/Pokud se navíc narodíte s dispozicí k migréně, pravděpodobně je vaše nervová soustava už od samého začátku mnohem citlivější na podněty z venku a má už v samém základu nižší práh bolesti.
Nižší práh bolesti a zvýšená citlivost na bolest jsou tedy jak primárním rizikovým faktorem, tak sekundárním důsledkem recidivy migrény.
Člověk si tedy nevybere. Třetí možnost, tedy život bez bolesti, v tomto případě asi není ve hře.
Úsměv prosím
Toto nastavení se dle mé dosavadní zkušenosti dá jen velmi těžko změnit. Bojovat proti fyziologickému procesu, který v těle probíhá již skoro 40 let, je úkolem na úrovní změny pohlaví. Ač některé vědecké studie tvrdí, že přenastavení vnímání bolesti se dá napomoci jednoduchými kroky.
Například dle disertační práce z University of California měli pacienti, kteří se během akutní fyzické bolesti usmívali, výrazně vyšší práh bolesti než pacienti, kteří dělali bolestivé grimasy. Předpokladem je, že mimické svaly obličeje aktivují uvolňování endorfinů, dopaminu a serotoninu.
Další studie zase tvrdí, že je možné si psychickou cestou o něco zvýšit práh bolesti vykřikováním sprostých nadávek. Hypotézou tohoto objevu je, že aktivací mozkového centra amygdala dojde k uvolnění adrenalinu, který má analgetické účinky.
Zkusím se tedy příště na urgentu více usmívat a sprostě u toho nadávat. Přestože modřiny z mé nedávné nemocniční eskapády se mi na rukách ještě ani nestačily vstřebat.
„Máte nezvykle nízký práh bolesti, takže vám budeme muset podávat něco silnějšího,“ řekla mi ošetřující lékařka. Několik dalších dní jsem si užila na injekcích preparátu, jehož strukturální a chemická podobnost s kokainem je čistě náhodná. Pravděpodobnost, že mi cenění zubů za současného vykřikování „do prdele“ a „seru na to“ pomohou, tak není příliš vysoká.
Ale vyzkoušet se to musí. Úplně to totiž vidím v barvách.
V tunelu
o magnetické rezonanci
„Nepředpokládám, že v té vaší hlavě něco najdeme, ale asi tím nic nezkazíme,“ řekla mi před pár měsíci moje ošetřující neuroložka.
Taky jsem nepředpokládala, že by se tam něco našlo.
Po dvanácti letech mě čekala kontrolní magnetická rezonance. Mozek servírovaný jako plátky sašimi.
V tunelu už jsem byla v životě několikrát. Nejen pro bolesti hlavy, ale také s krční páteří a kvůli rozsekanému kotníku. Dalo by se tedy říci, že už jsem ostřílený tunelář.
Tentokrát to však bylo jiné. Měla jsem totiž rýmu!
Na toto konkrétní vyšetření objednává specializované pracoviště ve FN Motol pouze na sobotu nebo neděli. V jiné dny to prý nejde. Někdo tedy jede o víkendu na zámek, do ZOO nebo na romantický wellness pobyt. Já jsem podnikla celodenní výlet do Prahy. Taky možnost. Akorát bez vánočních trhů, punče a tlačenice před orlojem.
Do centra zobrazovacích metod v prvním podzemním podlaží nemocnice je nutné dorazit o 20 minut dříve, než na čas, na který jste objednáni. Takové blbuvzdorné opatření, aby nedocházelo ke zbytečným průtahům.
Před samotným vyšetřením musí člověk pročíst a vyplnit několik formulářů, ve kterých místopřísežně odpřisáhne, že není ani nemůže být v jiném stavu, nemá kardiostimulátor, robotický mozek, kochleární implantát nebo jiné kovové vymoženosti pomáhající držet pohromadě vak tvořený 50 až 60 procenty z vody, kterému běžně říkáme tělo.
„A slečno, nezapomeňte si sundat všechny řetízky, hodinky, naušnice, rovnátka, pírsingy a podobně. To by taky nebylo dobré,“ instruuje mě před vstupem do svlékací kabinky milá paní sestřička.
„Až k nám pujdete příště, tak si vemte legíny. Je tam docela zima, tak si nechte alespoň ponožky. Samotné vyšetření bude trvat asi 45 minut, tak snad nám mezitím nezmrznete,“ pokračuje v instruktáži.
„A netrpíte klaustrofobií, že ne?“
„Naštěstí ne. Někde jsem četla, že je dobré zavřít oči a zpívat si v hlavě písničky,“ ubezpečuji paní o své zevrubné přípravě na to, co mě čeká.
Hurá na to
„Tak supr. Tak si tady lehněte, hlavu položte do téhle podložky, jé vy ste vážně dlouhá, tak se ještě posuňte, teď vás přikrejeme, na uši vám dám takováhle slušivá sluchátka a pak celou hlavu ještě překryjeme touhle mřížkou. Hlavně se vůbec nehýbejte, ať se nemusí opakovat sekvence a kdyby něco, tak zmáčkněte na čudlík a my to zastavíme,“ vrazí mi do ruky tlačítko a odchází do kabinky pro obsluhu.
Když začnu zajíždět do tunelu, oči už mám zavřené a zpívám si něco od Žalmana.
Cca po pěti písničkách si začnu velmi nezodpovědně libovat, jak to jde všechno dobře. Neteče mi nudle po tváři ani se mi nechce kýchat. Přesně tohle uvědomění má však jen jeden jediný efekt: okamžitě mě začne nesnesitelně svrbět nos!
„Ne ne ne ne ne!“ běží mi hlavou. „Dej na hrob můj, barevný šál,“ začnu si hned pobrukovat, abych zahnala nutkání k nevyhnutelnému kýchnutí. Těch následujících pár vteřin, které jsem ustála s tikem v oku, mi přišlo jako celá věčnost.
„Tak, a máte to za sebou,“ uslyším po dalších dvaceti minutách známý hlas. Mám pocit, že jsem dokonce na okamžik usnula. Ač celý proces provází rachot připomínající mlácení kladivem do kolejnice, způsobený překlápěním magnetických polí, jedná se o neinvazivní a naprosto bezpečné vyšetření. Na rozdíl od CT nebo rentgenu, které jsou postaveny na ionizačním záření, využívá MRI pouze silné elektromagnetické vlnění.
Magnetická rezonance mozku slouží u migrény primárně k vyloučení jiné příčiny bolestí hlavy (artefakty, poruchy odtoku žilní krve z mozku, drobný zánět apod.). Pro migrénu bohužel neexistuje žádné cílené vyšetření, které by tuto diagnózu jednoznačně prokázalo.
„Výsledky budou za dva týdny u vašeho ošetřujícího lékaře,“ dozvím se při odchodu.
Mozek tam raději nečekám. Spíš opičáka mlátícího na činely, drátek držící uši nebo kazeťák donekonečna přehrávající slova „nádech“ a „výdech“.
Znovu a lépe
o novém začátku
Tak jsem tu zas. Na stejném místě, se stejnými problémy, jen o něco vrásčitější, vlasatější a o čtyři kila těžší. A brýle mám vzhledem ke své šikovnosti za tu dobu minimálně třetí.
Za pár dní uplyne pět let od mé první hospitalizace na 2. lůžkové stanici Neurologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. A stejně jako v lednu 2019 mě i nyní do špitálu doprovází 15 migrenických záchvatů do měsíce. Opět jako spásu vyhlížím biologickou léčbu. A opět mě pro začátek čeká Raskinova kůra.
Po tom všem, čím jsem si za poslední roky s migrénami prošla, začínám zase v tom stejném bodě. Jako kdyby těch 1825 dní vlastně vůbec nebylo. Minimálně pro moji migrénu. Kdyby byla celých těch pět let v kómatu, ani by jí nenapadlo, co všechno jsme spolu mezitím zažily. Vyzkoušely jsme omlazovací kůru (pomocí botulotoxinu), cestovaly (po urgentních příjmech), projely se tunelem (magnetické rezonance) nebo si večer udělaly pohodičku s čajem (a antidepresivy). Takový wellness pobyt.
Rok 2023 však nemohl být od „romantiky pro dva“ dále.
Od dubna jsem čekala na switch, jehož průběh je srovnatelný s chováním bitcoinu. Udělal úplně něco jiného, než bychom si přáli a než se očekává.
„Může to chvíli trvat.“ nebo „Hned se ani kůň nevys*re.“ byly moje nové mantry.
Když se po osmi týdnech od podání preparátu Vyepti nic nedělo, začala jsem být nervózní. Jako když mi před nosem někdo vyfoukne poslední kus dortu. Efekt léku, který se může dostavit hned po podání, byl totiž v optimistické variantě nulový. V realistické variantě jsem na tom byla ještě hůře než před aplikací.
Vydrž a budou i zuby!
A když mě na začátku prosince navštívilo sedm migrén za jediný týden, začala jsem uvažovat o vycházce do místního Techcentra, kde mají moc pěkná lana. Ale moje neuroložka říkala „Vydržte! Efekt léku může u některých pacientů nastoupit i po třech měsících.“.
Tak jsem vydržela. Ale efekt léku asi minul ten správný perón, protože prostě vůbec nenastoupil.
I to se může stát. Co jednomu pomáhá, nemusí zákonitě pomáhat i druhému. A nemusí se jednat jen o homeopatika, reiki nebo Pí-vodu. Někdy vám to prostě nepomůže, i když se jedná o vědecky ověřený lék a vy tomu věříte sebevíc.
Lednovou dávku monoklonálních protilátek už jsem tedy vůbec nedostala. Nulový efekt z prvních třech měsíců bohužel znamená, že pro pojišťovnu není tato léčba nadále perspektivní. A není se moc čemu divit.
Zároveň jsem se však úspěšně propadla k migréně co dva dny. Což je cekem blbý. Za prvé se s tím téměř nedá normálně fungovat. A za druhé musím chtě nechtě brát opět výrazně více léků, než by bylo zdrávo. Což už je hodně blbý.
Jenže když si mám v danou chvíli vybrat mezi spolknutím triptanů, nebo ponecháním migrény, ať si žije vlastním životem, zvolím červenou pilulku. Migréna to totiž bez léku téměř se 100% jistotou nevzdá a na urgentu dostane člověk takovej koktejl, že jeden prášek je proti tomu jen pomerančovej džus. Než však bude možné vyzkoušet další typ biologické léčby, musím opět absolvovat hospitalizaci, která mi pod lékařským dohledem umožní utnout nadužívání akutní medikace.
Ta zahrnuje okamžité vysazení nadužívané medikace, minimálně tři dny detoxikace formou intravenózně podávaného preparátu po osmi hodinách a následné nasazení profylaktické léčby.
http://czech-headache.cz/lecba-dalsich-typu-bolesti-hlavy/Takže znovu a lépe.
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
Horší, když se nechce, než když se nemůže
o tom, jak mě (ne)vezla sanitka
Minulý týden jsem skončila v jedné nejmenované české nemocnici.
Prvotním důvodem tentokráte nebyla migréna, ale břichabol. V jednu hodinu v noci si mě naložila rychlá pro zvracení s příměsí krve.
„To jsme jeli přes Paříž?“ vykřesala jsem ze sebe po nekonečných 30 minutách problitých v sanitce, ze samé úlevy, že nezhynu bídnou smrtí někde mezi poli.
Na příjmu mě čekalo klasické prohmatávací a prosvěcovací kolečko zakončené informací o přijetí na chirurgické oddělení.
„Nic jiného jsem ani nečekala,“ říkám vysokému lékaři s vírou, že ta hrůza snad už brzo skončí. Nemocniční kapačky jsou zázrakem na úrovni tekoucí vody z kohoutku.
Skutečnou zkouškou vůle a sebeovládání se tak stalo až následujících 36 hodin o hladu.
„Nechcete alespoň banán nebo přesnídávku?“ snaží se mi v mém utrpení ulehčit paní na vedlejší posteli. Myslí to dobře, ale já ze své podstaty v nemocnici prostě dělám, co mi řeknou. Nezvládnu do sebe nacpat ovocnou hmotu a pak se teoreticky tvářit, že opravdu nemám zdání, proč zase zvracím.
Těžko tedy říct, jestli se mi v té době žaludek kroutí bolestí z hladu nebo z jiného důvodu. Ale jsem zvyklá jíst každé dvě hodiny. Raději menší porce a častěji, než se třikrát za den narvat k prasknutí. Jako migrenik navíc hladovění velice špatně toleruji.
Vynechá-li migrenik jídlo, může si vyvolat záchvat migrény. Při hladovění klesá glukóza, narůstají hodnoty inzulínu a takový stav může spustit záchvat. Hypoglykemie má vliv na tonus mozkových cév, proto může být příčinou migrény. Mozek migrenika navíc špatně toleruje změny.
https://theses.cz/id/47z62n/Bakal_sk_prce_-_Zuzana_La_t_vkov.pdfNení tedy překvapením, že se mi druhý den večer rozjela migréna.
Super. Takže další kolo nevolnosti, bolesti a kapaček.
Hlava 22
„Tak dnes vás pustíme domů. Nic závažného se nezjistilo, takže nemá cenu vás tu déle držet,“ řekl mi třetí den ráno na vizitě ošetřující lékař.
Bylo mi sice furt celkem blbě, ale zároveň jsem byla po třech dnech v nemocnici vlastně ráda, že už pojedu domu.
„Mohu tedy poprosit o sanitku. Nemá pro mě kdo přijet,“ poprosila jsem a jen se štěstím přežila spalující pohledy devíti párů očí, které mě v tu chvíli sežehli, jak kdybych je požádala o krev novorozeňat.
„Proč?“
„Nemůžeme vás převést do jiného kraje.“
„Já vím, že můžete.“
„Ale vy nejste po operaci.“
„Nemusím být po operaci. O přidělení sanitky rozhoduje ošetřující lékař na základě aktuálního zdravotního stavu.“
„My jsme vás přijali pro bolesti břicha a to už je v pořádku. Nemůžeme vám dát sanitku pro migrénu, protože jsme vás pro ni nepřijímali.“
„Ale já s tou migrénou rozhodně nezvládnu jet vlakem nebo autobusem.“
„Tak si zaplaťte 3000,- a odveze vás soukromá sanitka.“
„Vypadám jako někdo kdo má 3000,- na sanitku?“
„Vaše sociální situace bohužel není náš problém. Můžeme pro vás udělat to, že tu můžete zůstat do zítřka, než si nějaký odvoz seženete.“
„A to je ekonomičtější, než mi dát se záchvatem migrény sanitku domů?“
„Rozmyslete si to a pak nám řekněte, jak jste se rozhodla. Nashledanou.“
Funkční nesystém
Nemocnice je místo, kde se většinou cítím úplně nejvíc bezbranně. Pět lékařů a čtyři sestry vždy dokázali najít důvod, proč ve svém zdravotním stavu nemohu dostat sanitku domů. A já jsem ve svém stavu nezvládla více, než uvedenou konfrontaci.
Ač jsem před rozhovorem s lékaři mluvila přímo s pracovnicí pojišťovny, která mi sdělila, za jakých okolností mám nárok na sanitku, nebylo mi to nic platné. Nechtěli mi jí dát, a tak mi jí prostě nedali. A já nebyla ve stavu si zarputile trvat na svém.
Ironií je, že české zdravotnictví navzdory výše uvedenému skutečně funguje.
Jen je občas prostě o hodně horší když se nechce, než když se nemůže.
Sanitka mě nakonec domů neodvezla. Stačilo „157“ telefonátů, trocha sebeponížení a do večera jsem byla doma.
Je však takové zacházení s pacientem stále ještě nutné?
Aura
o předzvěsti migrenické bolesti hlavy a Alici v říši divů
„Ali, seš v pohodě?“ ptá se mě manžel, jelikož sklenici s vodou postavenou na stole jsem rukou minula přibližně o délku slepecké hole.
„No, asi nejsem,“ odpovídám smutně a zkouším zavírat a otevírat oči ve snaze spatřit ze sklenice více než polovinu. Aura však nevzniká v bulvách, ale v mozku. Syndrom „Alenky v říši divů“. Mrkání se tudíž míjí účinkem a mně již v hlavě běží tisíc myšlenek korunovaných otázkou, v které lékárničce se ukrývá ten zpropadený nosní sprej s triptany.
Aura přichází vždy naprosto nečekaně a desítky minut před samotnou bolestí hlavy. V tuhle chvíli se však začíná hrát o čas a není to o tom, ZDA bude následovat migréna, ale JAK hodně špatná bude.
Předzvěst migrénového záchvatu bohužel není pokaždé stejná a aura se dá snadno zaměnit nebo přehlédnout. O to víc, že si člověk vlastně přeje, aby ty světlé skvrny nebo rozmazaný text byly jen důsledkem únavy očí nebo pohledu do slunce.
Přiznat si, že právě přichází migréna a je třeba na danou situaci adekvátně zareagovat, je prvním krokem k úspěšnému zvládnutí ataky. V tuhle chvíli prostě není ten správný čas hrát si na hrdinu.
Alice v říši divů
Svou první migrénu s aurou, zapříčiněnou poruchou zorného pole, si budu pamatovat celý život.
Bylo to na hodině přírodopisu v páté třídě. Dělala jsem si poznámky do sešitu a vůbec mi nepřišlo divné, že jsou mé zápisky o lišejnících svislé místo vodorovné. Spolužáky to sice neskonale pobavilo, ale paní učitelka z toho měla málem smrt. Já skončila v nemocnici s podezřením na otravu a „soudružka“ si pravděpodobně musela dát v kabinetu čokoládu. Nebo kafe. Nebo nevim.
Správná diagnóza byla nakonec mnohem banálnější.
Souboru příznaků, které se objevují jako předzvěst migrenické bolesti hlavy, se říká souhrnně „aura“. Jsou za ní považovány neurologické příznaky zahrnující poruchy zraku (výpadky zorného pole, světelné záblesky apod), ale také brnění či mravenčení končetina a obličeje, poruchy řeči a jazyka, zvonění v uších nebo změny čichu či chuti. Migréna s aurou tvoří cca 18 % všech migrén.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2004/02/08.pdf„Tak šup tam s ním,“ popohání mě manžel, když vidí mé váhání.
„Ať se nepropadneš do světa za zrcadlem,“ provokuje mě vidinou mého neoblíbeného fikčního světa. Podzemní říše, v níž zdánlivě nic nedává smysl, mi vzhledem k existenci vlastní pokřivené reality nikdy k srdci nepřirostla. Kde se vzala inspirace migrenika Lewise Carolla k sepsání knihy „Alice’s Adventures in Wonderland“ je však nasnadě.
„Já vim,“ zvednu se z gauče a s největším sebezapřením se vydám do předsíně pro batoh s pohotovostní lékárničkou. Možná ji neuvidím, ale s trochou štěstí ji nahmatám. Ne náhodou je syndrom projevující se deformacemi při vnímání pojmenovaný právě po knize zobrazující imaginativní a disproporční svět.
Přestože 80 % migrén vám nedá takto jednoznačný signál svého příchodu, není to důvod k radosti.
Nesnáším ten strach, který ve mně začne při auře rezonovat. Aura totiž nebolí fyzicky, ale psychicky. Je to jako když uděláte poslední krok při bungee jumpingu. V tu chvíli také nevíte, zda jste za to rádi, anebo se strašně bojíte. Někdy totiž léky zaberou a bolest vůbec nepřijde. Jenže někdy léky zaberou, ale migréna se ozve po pár hodinách znovu, a celé martýrium se opakuje. A někdy prostě nezaberou vůbec.
Aura alespoň zvyšuje šance na rychlejší potlačení ataky.
Já zase jednou vyrážím do nory pronásledovat bílého králíka.
Prázdniny
o změně biologické léčby
Je léto. A já mám „prázdniny“.
Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.
Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.
Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.
Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.
V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.
Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!
Switch jak bič
„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.
Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.
Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfTehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.
Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.
Hurá! Prázdniny!