Bod zlomu
o Raskinově kúře, pomalu vařené žábě a problému jménem závislost na lécích
Kolik je hodně? Dva, pět, deset léků za den? Nebo za týden?
Poznám, že se voda pomalu začíná vařit?
A zvládnu si pomoct sama?
Od malička nás společnost vychovává ve víře, že prarodiče, pan prezident a pan doktor jsou ty největší autority. Mají vždycky pravdu a nikdy se jim neodporuje. Toto nastavení je pravděpodobně prapříčinou skutečnosti, že mi až v roce 2018 začal připadat můj zdravotní stav dlouhodobě neúnosný. A že musím sama aktivně něco změnit. Že to nevypadá jako objev století? Možná ne. Jenže když jste pomalu vařená žába, pravděpodobně z toho hrnce vyskočíte jen v případě, že vás něco slušně podebere.
Když nemáte limetu, dejte tam citron
„Dobrý den, je tady prosím pan doktor? On mi dal recept na lék, který beru, ale v lékárně mi řekli, že už se půl roku nevyrábí,“ říkám zdravotní sestře na neurologii, kam docházím posledních 10 let, a ukazuju jí předpis na onen nejmenovaný preparát na migrénu.
„Počkejte tady, já to panu doktorovi řeknu,“ odpoví sestřička, vezme si ode mě lístek a vklouzne zpět do ordinace.
Po 35 minutách se dveře opět otevřou, vyjde pacient a za ním vykoukne pan doktor.
„Dobrý den, no ten už se nevyrábí,“ říká bez okolků a kouká do receptu, který mi předevčírem napsal.
„Dobrý den,“ odpovím zdvořile. „A existuje za něj nějaká náhrada?“
„No bohužel neexistuje,“ poškrábe se přemýšlivě prsty na hlavě.
„Ale tak vy to máte proti bolesti hlavy ne?“ koukne na mě a já celkem logicky přikývnu.
„Tak si kupte něco volně prodejného v lékárně, třeba Paralen nebo Ibalgin,“ řekne s ledovým klidem, podá mi lístek k ničemu zpátky do ruky, a než se vzpamatuji je fuč.
A tehdy se to ve mně zlomilo. Teda ne přesně v tu chvíli, protože prvních několik minut jsem se nezmohla skoro ani na slovo natož na náznak odporu. Jen jsem se s tím lístkem v ruce otočila na patě, s nepřítomným výrazem pronesla „taknashledanou“, a opustila čekárnu.
Když jsem však odešla z budovy a vyměnila hodinu ve vydýchané místnosti za procházku na čerstvém vzduchu, konečně se mi rozsvítilo. Doma jsem nelenila ani minutu, sedla k internetu a zavolala do první specializované ordinace pro bolesti hlavy, kterou na mě Google vypliv. Poprvé po letech jsem v sobě našla sílu něco na tom stavu změnit a ne jen čekat, co pro mě udělají lékaři. Dnes už vím, jak naivní jsem celé ty předchozí roky byla.
Závislost na lécích přichází plíživě
Do péče mě přijala paní doktorka v Motolské nemocnici a já věřila, že mě uzdraví. I tehdy jsem byla neuvěřitelně naivní. Začala jsem si vést poctivě deník pro migreniky a po pár měsících se ukázalo, že díky předchozí „léčbě“ si mé tělo vytvořilo závislost na lécích proti bolesti, jejímž vedlejším účinkem je vytváření bolesti. Tomuto začarovanému kruhu se odborně říká medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání medikace. Pro představu se za nadužívání léčiv na bolest hlavy považuje více jak deset léků za měsíc po dobu delší než tři měsíce. Zjednodušeně řečeno. Ve skutečnosti je toto velkým problémem a zaměřují se na to mnohé studie u nás i ve světě.
Dle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) vzniká závislost na lécích pomalu a nenápadně. Pacient si vezme lék, který mu pomáhá překonat bolest, zvládnout silný smutek či večer usnout. Protože ho však užívá dlouhodobě nebo překračuje dávkování, organismus si na látku zvykne, síla léku přestane stačit a ten přestane pomáhat nebo začne způsobovat vedlejší účinky.
Více na: https://www.nzip.cz/clanek/254-zavislost-na-lecich-zakladni-informaceTuto vazbu jsem si bohužel vůbec neuvědomovala a nikdy dříve jsem o ní ani neslyšela. Moje tělo už však neoddiskutovatelně začínalo jednat tak, aby mě donutilo si léky proti bolesti brát. Pohybovala jsem se někde na úrovni 10 až 15 pilulek za měsíc. Jen aby tu nevznikla milná představa o tom, že jsem do sebe denně nasypala tři šumáky a půl plata růžových lentilek. Bohužel tělu k vytvoření MOH stačí opravdu málo a já měla tudíž nad touhle pekelnou jámou minimálně jednou nohou slušně nakročeno.
K přetržení tohoto cyklu jsem podstoupila tzv. Raskinovu kúru. Jedná se v podstatě o nenáročnou terapii. Jen si vezmete od středy do pátku neschopenku a v pondělí už jste zase zpátky v práci. Tři dny jsem v Motolské nemocnici dostávala kapačky s koktejlem, který by rozhodně cenu za lék roku nevyhrál. Ale nebolela mě vůbec hlava, chodily za mnou návštěvy, četla jsem si, cpala se a koukala na filmy. Takže vlastně taková dovolená. Všechno ale i tak dopadlo úplně jinak, než jsem si myslela.
Člověk míní, migréna mění
Plánovaný třídenní pobyt v Motolské nemocnici se stal paradoxně neplánovaným začátkem nového života. Pro správný účinek Raskinovy kúry je naprosto zásadní vydržet co nejdelší dobu bez jediného léku na bolest. Při propuštění z nemocnice mi tedy bylo doporučeno zůstat ještě pár dní na neschopence. Pár dní se protáhlo v týdny, týdny v měsíce a měsíce v roky. Odešla jsem na tři dny do nemocnice a do své milované práce už jsem se nikdy nevrátila.
A nikdy ani nevrátím.
Možná se v tom hrnci ještě pořád vařím. Když se však rozhlédnu kolem sebe, rozhodně nejsem jediná.
Prsty od hlíny
o pravidelnosti, hliněných ptácích a přínosu arteterapie
„Tak jaký to dnes bylo?“ ptá se manžel, když mě doprovází domů z kroužku keramiky.
„Super. Vyráběla sem ptáka,“ chlubím se mu hned radostně.
„Ptáka jo?“ odvětí s výrazem patnáctiletého puberťáka.
„No, takový obří dildo z hlíny,“ nechám ho ještě na moment v tom jeho klukovském světě.
„Fakt?“ řekne vykuleně a vypadá, že by mi to opravdu věřil.
„Neasi. Takovýho ptáka, co je zároveň krmítko. Měla to bejt pěnkava a vyšla mi slepice,“ vysvětlím a vidím v jeho tváři mírné zklamání. Rozhodně ale ne ze slepice. Patrně je ještě pořád u toho prvního „opeřence“.
Osobně se nepovažuji za příliš kreativního člověka, jelikož abych něco vytvořila, potřebuji nějakou inspiraci z venku. Jako žačka základní školy jsem sice navštěvovala výtvarný obor v lidušce, ale malování nakonec úplně převálcoval zájem o životní prostředí. Výtvarku jsem tedy ještě před nedávnem považovala spíše za výplňovou volnočasovou aktivitu reálně neodrážející mimořádné výtvarné nadání.
V této tezi mě systematicky utvrzovala i učitelka výtvarné výchovy na základce. Kule za nedokončený výjev slunce s měsícem složený z pruhů v odstupňovaných barvách mě straší ve snech do dnes.
„Je to rozhodně nejlepší obrázek ze třídy, ale ty chodíš do výtvarky, Alice!“ slýchala jsem asi víc, než by bylo zdrávo. Soudě podle toho, jak dobře si to pamatuji.
Pro každou osobnost je bohužel motivující trochu jiný přístup a mě přesně tenhle dovedl až ke strachu vytvářet cokoliv „umělecky“ zaměřeného, abych se zase nedočkala kritiky. Ač dnes už vím, že to ze strany pedagožky byla jistá forma pochvaly a motivace, jako dítě jsem si z toho vzala pouze „obrázek za tři, takže špatnej a malovat neumíš„.
Zlom přišel až v psychosomatickém stacionáři, kde byla arteterapie mojí nejoblíbenější disciplínou. Vždy jsem se na ní celý týden těšila, jak ta malá holka a zvládla jí absolvovat, i když mi nebylo na začátku vůbec dobře.
Za zkoušku nic nedám
Chození na keramiku je v současné době jednou z mých velkých radostí, ač mi přišla do života tak nějak náhodou.
„Nechceš se za námi přijít v pondělí podívat? Máme ještě jedno volné místo,“ řekla mi před rokem manželova kolegyně z Domu dětí.
„No já nevim. Jako bavilo by mě to, ale nechci nic slibovat,“ odpověděla jsem rozpačitě dle naučeného scénáře zahrnujícího primárně strach z jakékoliv pravidelné aktivity.
„Tak když ti bude dobře, tak doraz,“ odpověděla s pochopením milá paní keramička.
A tak jsem navštívila jeden kurz, pak druhý a nakonec se rozhodla chodit pravidelně. Což je pro mě po letech strávených doma naprosto nová zkušenost. Celou dobu totiž žiji v představě, že nejsem schopná podnikat nic, co má jakýkoliv řád.
„Kroužek, který je každé pondělí od šesti do osmi? To si děláš prdel, ne?“ říkal mi Červíček v hlavě.
Jenže smyslem arteterapie je právě to odvedení pozornosti, zapojení jiných hemisfér, sebepoznání a smysluplné vyplnění života. Když už tam tedy zvládnu dojít i ve stavu, že mi není úplně dobře, na keramice na to dokážu zapomenout a oprostit se od toho. Stejně jako v psychosomatickém stacionáři. Zároveň se však učím i přijmout fakt, že občas mi můj zdravotní stav opravdu neumožní tam jít a já si to nejen dovolím, ale ani nevyčítám.
„A už víš, co budeš matlat příště?“ zeptal se manžel, když konečně začal znovu vnímat.
„Chtěla bych dělat takové ozdobné kuličky,“ řeknu a mezitím, co si čistím špatně umytý prst od hlíny, pozoruji manžela, jak opět chytá ten svůj pubertální výraz.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Jak to vůbec nezačalo
o diagnóze jménem migréna a psaní (o ní)
„Ne, dneska ne, mám migrénu!“
Povědomí veřejnosti o bolestech hlavy často začíná a končí u vtipu postaveném na předpokladu, že jediným důvodem jejich existence je vyhýbání se manželským povinnostem. Migréna a bolesti hlavy ale opravdu nejsou jenom smyšleným pseudoproblémem, který si vytvořilo ženské pokolení s cílem šikany manželů. Jedná se o nepříjemné a závažné onemocnění, které zásadně ovlivňuje životy konkrétních lidí i jejich blízkých. Ač je mnohými stále považována jen za trapnou výmluvu.
Obecně lze říci, že chronickou bolestí trpí přibližně 20 % populace a konkrétně chronickou bolestí hlavy asi 5 % populace. To je jen u nás cirka půl milionu lidí. Kdo by to byl býval řek!
Vypiš se z toho!
„Víte, kdo je Michaela Duffková?“ zeptala se mě na nedávném sezení moje terapeutka.
„Jooo,“ řekla jsem rozpačitě a přemýšlela, kam tohle celé povede. Michaela Duffková je autorka úspěšného blogu Zápisník alkoholičky, který popisuje její strastiplný boj s alkoholovou závislostí.
„Nechtěla byste o té vaší cestě, zkušenostech a životě s bolestí hlavy také psát?“ zeptala se mě obratem v návaznosti na probírané téma: „jak může mít tříleté dítě migrénu?“.
„Jenže Duffková začala psát proto, aby pomohla i jinejm ženskejm s podobnym problémem. Protože alkoholismus u žen je pořád tak trochu stigmatizovaný téma, že jo. Sdílením těch mejch problémů můžu jako asi dost těžko někomu pomoct,“ přemýšlela jsem na hlas.
„A proč si myslíte, že by to nikoho nezajímalo?“ nechce se nechat tak snadno odbýt.
„Spíš si říkám kdo a proč by to chtěl proboha číst?“ zhodnocuji reálné možnosti v dané oblasti. V době Facebooku a Instagramu, pozlátka báječných životů, úchvatných dovolených a vysněných postav. Kdo by chtěl ráno vstát a přečíst si, jak jsem se měla zase celej den blbě? Furt to stejné dokola.
„Vždyť jenom dřepim doma na zadku,“ řeknu nakonec po chvíli přemýšlení.
„Víte proč vznikají nejrůznější podpůrné skupiny?“ ušklíbla se na mě a nadzvedla pravé obočí. „Že je to od těch lidí nějaké sebemrskačství? Ne, naopak. Sdílená starost je poloviční starost. Když vidíte, že někdo prožívá to stejné, co vy, necítí se v tom pak tak sám. Vy máte tři desetiletí zkušeností se zdravotním systémem, kterými můžete reálně pomoci někomu dalšímu.“
Kdo nic nedělá, nic nezkazí
A tak jsem poposedla od Netflixu k počítači, začala potit krev a tenhle blog. Pro všechny, kteří hledají radu, oporu nebo obyčejné souznění. Ať už kvůli sobě, nebo někomu jinému.
Pokud se to však rozhodnete číst dál, předem vás varuji, že to bude občas bolet.