Prázdniny
o změně biologické léčby
Je léto. A já mám „prázdniny“.
Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.
Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.
Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.
Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.
V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.
Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!
Switch jak bič
„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.
Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.
Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfTehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.
Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.
Hurá! Prázdniny!
Calvin
o samovyšetření prsu a jednom mimozemšťanovi
„PRSA,“ vyskočil na mě dnes můj tři roky starý příspěvek na Facebooku a hned mi připomněl, že bych si měla zase udělat samovyšetření prsu.
V únoru 2020 jsem si při jednom takovém nahmatala bulku. Na první vyšetření jsem šla klidná a s pocitem, že to bude jen nějaký úplně neškodný „uzlík“.
Nebyl.
Když to nabere na obrátkách
„To jste takhle hodně hubená normálně?“
„Jojo,“ odpověděla jsem panu doktorovi s úsměvem. Celý život jsem jako lunt, bez ohledu na to, že mám pro svou nenažranost přezdívku „popelnice“.
„Akorát teď za poslední třeba dva tři měsíce jsem vlastně celkem zhubla,“ dodala jsem ještě po chvíli přemýšlení.
„A kolik to je to celkem?“ udělal doktor pauzu při psaní lékařské zprávy a podíval se na mě.
„No ani přesně nevim,“ odpověděla jsem trochu nejistě.
„Vlezte mi ještě teda na váhu, než se obléknete,“ pokynul mi do tmavého kouta místnosti.
„V listopadu jsem měla ještě 68,“ říkám pro upřesnění, než udělám těch pár kroků.
„A teď?“
„No teď 58 a půl,“ sdělím konečný verdikt a samotnou mě to zarazí. Bylo však vidět, že ani lékaře tahle informace zvlášť nepotěšila. Při mé výšce 187 cm nebyla ani ta předchozí hodnota žádná hitparáda.
„Předpokládám, že nedržíte žádnou dietu?“ zeptá se mě ještě pro jistotu.
„Ne ne,“ usměju se na něj. Hubnutí jsem považovala za důsledek stresu spojeného s chronickými bolestmi hlavy, neúspěšnou profylaxí a náročným pobytem v rehabilitačním ústavu Slapy.
„Hned zítra ráno zavoláte paní primářce z Mammacentra, řeknete, že vás posílám a prosím o co nejdřívější termín dalšího vyšetření,“ říká s vážnou tváří.
„S jistotou mohu říct, že to není cysta, ale o jaký útvar se jedná, v tuto chvíli určit neumím,“ dokončí svůj monolog, předá mi závěrečnou zprávu a já odcházím s tak vykulenýma očima, že by se podle mě dal kreslit komiks.
To bylo 18. února. V neděli 1. března 2020 ve 4 hodiny odpoledne byly na českém území potvrzeny první tři případy onemocněním covid-19. Já začala té věci v prsu říkat Calvin, podle životní formy z mého oblíbeného sci-fi filmu „Life“, a čekalo nás několik společně prožitých měsíců. Covid totiž všechno změnil.
Dlouhá cesta od samovyšetření prsu
Do Mammacentra na Budějovické jsem se dostala naštěstí ještě celkem rychle, ale průběh prvního vyšetření naznačoval mnohé. Po vstupní sonografii bylo totiž upuštěno od objednávání na další termín a přistoupeno k okamžité biopsii. Ta sama o sobě nebolí, jelikož se provádí v lokální anestezii, a kromě injekce je nepříjemný jen ten zvuk, který vydává nástroj odebírající vzorek tkáně. Nepříjemné (kulantně řečeno) jsou ale minimálně dva následující dny, během kterých odezní anestezie a vaše prso se musí vyrovnat se situací, že z něj někdo něco vyjmul. Takže nosíte v podprsence mraženou zeleninu, vyhýbáte se situacím, které by vás mohly rozesmát a pochopitelně nemůžete dělat žádné domácí práce. Pochopitelně. Ne dva dny, ale minimálně týden.
A čekáte.
Čekání mi na těchto situacích obecně přijde jako nejnáročnější část. Bolest po odběru odezní, ale Červíček v hlavě začne hlodat a nedá vám pokoj, dokud neznáte výsledek. Po dvou týdnech hlodání už je z toho člověk úplně šedivej. A když vám pak zavolají, že se máte pro výsledky dostavit osobně za paní primářkou, skoro to s váma sekne.
„Proč by s tebou asi chtěla mluvit osobně, kdyby to nic nebylo? To by ti přece mohli říct i do telefonu, kdyby to nic nebylo, ne?“ našeptává Červíček a vy máte reálně pocit, že slyšíte, jak se Calvin tiše chechtá.
Žádné drama ….
„Není to žádné drama,“ uklidní mě primářka hned, co si sednu do křesílka.
„Jedná se patrně pouze o nezhoubný nádor. 100% jistotu bohužel nemáme nikdy, jelikož tkáň se odebere vždy jen z určitého místa. Ale pravděpodobnost, že by v jiné části útvaru bylo zhoubné bujení, je malá. Nabízí se tedy možnost útvar sledovat, zda se v něm neodehrávají nějaké změny anebo ho bez odkladů vyoperovat,“ dává mi rovnou na výběr a já mám v tomhle naštěstí jasno. Raději podstoupím operaci než se nervovat při každém samovyšetření prsu, dvakrát za rok při čekání na výsledky a zbytek roku, kdy už bude zase ta kontrola.
Zároveň tu ale stále probíhá počáteční fáze pandemie. Po nepočítaně telefonátech, x přeloženích a zrušených termínech jsem nakonec dostala datum operace v Ústavu pro péči o matku a dítě v červnu. Calvin si u mě do té doby vesele vegetil a já už se nemohla dočkat, až se naše cesty rozejdou. Nejhorší na celém pobytu v nemocnici byl paradoxně vstupní test na koronavirus, po kterém jsem skoro hodinu dost nepříjemně krvácela z nosu. Oproti tomu už bylo vše ostatní jako procházka Růžovou zahradou a za čtyři dny jsem byla zpátky doma.
A pak se zase čekalo.
Dalších šest týdnů trvalo, než mi byly oznámeny výsledky histologického vyšetření ze vzorku odebraného při operaci. „Benigní“ od té doby patří mezi má oblíbená slova. Jako věčná památka na Calvina mi zůstala jizva, pravidelné kontroly v senologické poradně a příspěvek na Facebooku, kterým se mi ten mimozemšťan každý rok nezapomene připomenout.
PS: Dělejte si to samovyšetření prsu!
Růžovka
o tom, proč mám evakuační zavazadlo
„Mám brát evakuační zavazadlo?“ ptá se mě manžel, když se balíme na víkend.
„Jo, vem ho. Když ho vezmeš, nebudeme ho potřebovat,“ odpovídám už automaticky. Řešíme to pokaždé. A pokaždé ho stejně nakonec bereme.
Současné evakuační zavazadlo byla původně jen obyčejná tmavěmodrá látková taška s jedním uchem, zipem a vyšitými kytičkami třpitivými flitry. Hipísácké žebradlo mi darovala kamarádka už na střední a před pár lety neodvratně doputovalo na hromadu věcí, které k životu dále nepotřebuji. Mé opakované neplánované návštěvy nemocničních zařízení mu však daly nečekanou šanci na nový život. Přece si věci do nemocnice nezabalím do igelitky s logem COOP discont. Stačí, že tam většinou dorazím bez podprdy a v sandalách s ponožkama.
Rozhodovací paralýza
V období před vlastnictvím evakuačního zavazadla se opakovaly v podstatě dva stejné scénáře.
„Myslíš, že si tě tam nechaj?“ ptá se mě manžel, mezitím co si dává do batohu moji peněženku.
„To opravdu nevím,“ zavrčím na něj ze země, kde sedím, aby mi mohl obout boty.
„Já jen, jestli ti mám s sebou něco brát. Třeba kartáček nebo nabíječku?“ ptá se. Myslí to dobře.
„Já opravdu nevím,“ řeknu však úplně bezradně a přitulím se ještě víc k nabíjecímu polštáři, který mi ušila maminka. Jsou na něm pruhy v barvách duhy. Nejsem ve stavu cokoliv řešit a o čemkoliv rozhodovat.
„Tak jedem,“ uzavře debatu manžel a na dvě vteřiny se zamyslí, proč na něj hledím ze země s výrazem štěněte prosícího o pamlsek.
„Jo, ještě ty boty,“ skloní se ke mně předtím, než mi pomůže vstát a doprovodí mě do auta.
Druhé kolo standardních situací pak vždy následovalo v nemocnici.
„My si tady teda paní necháme na oddělení. Máte pro ni nějaké věci?“ ptá se sestřička, když mě chystá na převoz ze stacionárního pokoje na lůžkové neurologické oddělení.
„No nic nemá, jen doklady,“ pokrčí bezradně rameny.
„Tak to asi nevadí, pyžamo jí dnes dáme. Ale kdybyste jí přivezl třeba alespoň zubní kartáček, papuče a možná i nabíječku na mobil, ať vám pak může zavolat?“
„Jojo, já se sem ráno otočím,“ odpoví rozespalý manžel, protože jsou typicky dvě hodiny ráno a už se sotva drží na nohou.
Těhule a já
A tak vzniklo evakuační zavazadlo. Taška s věcmi do nemocnice, kterou mají nachystanou jen zodpovědné těhule a já. Ta moje ale neobsahuje pleny ani prohlášení o určení otcovství, ale papuče, pyžamo, ručník, zubní pastu, kartáček, hřeben, balzám na rty, vložky, kalhotky, ponožky, nabíječku na mobil, sluchátka, papírové kapesníky, pytlík na zvracení, lékařskou zprávu z Motola a fotomagnetku s kamarády a manželem, kterou si můžu dát na noční stolek.
A adoptivní plyšovou hrošici Růžovku.
Našla jsem jí před pěti lety na zemi u popelnic s tříděným odpadem. Jak tam tak osamoceně ležela v blátě a dívala se na mě, neměla jsem to srdce jí tam nechat. Za tu dobu se mnou strávila po nemocnicích víc času než vlastní manžel.
Taška už s námi projela půl republiky a svůj účel splnila nesčetněkrát. Ten hlavní tkví ale paradoxně v přesvědčení, že když zavazadlo mám, tak ho nebudu potřebovat. V tom je to kouzlo. Abrakadabra. Je to jako s deštníkem. Když ho ráno zapomenete, taky budete mít celý den strach, že zmoknete.
Pokud vám to nedává smysl, tak asi nevadí. Každý by u sebe našel nějakou činnost, kterou dělá iracionálně a z podvědomých důvodů hraničících s pověrčivostí. Ať hodí kamenem každý, koho nikdy nevyděsila černá kočka, rozbité zrcadlo nebo pátek třináctého.
My máme v botníku stále připravenou růžovou hrošici v retro tašce, která bude po těch 20 letech zase možná brzo v módě.
Switch
o wearing off efektu a komplikacích biologické léčby
Během mé dnešní cesty z Motola jsem měla neplánovaně až moc času na přemýšlení, jaký bude můj příští půlrok.
Zároveň jsem se dnes naučila hned dva nové medicínské pojmy, o jejichž zařazení do slovní zásoby jsem rozhodně nestála. Wearing off efekt a switch.
Evidentně nic není dokonalé. A to ani biologická léčba.
Jak už jsem psala dříve, léčba monoklonálními protilátkami je stále v jisté fázi vývoje. Na začátku bylo braní Aimovigu celkem divočina. 1x za měsíc plus mínus 27. až 31. den. Pravidelnost jak menstruace v patnácti letech.
V současné době je naopak dbáno na aplikaci přesně každých 28 dní pro docílení optimálního účinku mezi dvěma dávkami.
„Všimla jste si, že máte těžký záchvat vždy v době před podáním další dávky biologické léčby?“ zeptala se mě primářka neurologie při poslední návštěvě pohotovosti, kde jsem byla již po čtvrté za půl roku.
Nevšimla. A nevšimla si toho ani moje lékařka v Motole.
Naštěstí: „více děr, více smyslů, více hlav, více syslů“. Nebo jak se to říká.
Střídání stráží
Bohužel se u mě po letech na biologické léčbě objevil tzv. wearing off efekt. Pojem používaný převážně v léčbě Parkinsonovi choroby popisuje stav, při kterém po několika letech užívání léku vyprchá (nebo se sníží) účinek ještě předtím, než je čas na další dávku. V současné době mi biologická léčba prokazatelně a účinně zabírá cca prvních 21 dní. Řešením problému ve stylu „chytré horákyně“ bohužel není posunutí aplikace další dávky o pár dní dříve, ač se laicky nabízí jako nejjednodušší a nejrychlejší.
A tak se budu příští půlrok připravovat na switch. Nasazení látky s jiným mechanizmem účinku.
Podle dosavadních poznatků reagovala polovina pacientů původně léčená jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch s druhou protilátkou a tito pacienti dosáhli 30% až 50% zlepšení.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfKdyž jsem si dnes od lékařky vyslechla postup, který budu muset absolvovat, nejraději bych se „svičla“ rovnou do listopadu.
První tři měsíce mě čeká ponechání současné biologické léčby pro potvrzení „domněnky“ o wearing off efektu. Následující tři měsíce mi bude úplně vysazena biologická léčba. Tímto postupem se zjistí, jaký byl její efekt, a zároveň nastaví výchozí stav pro nový lék. Tzn. čím víc budu mít za ty tři měsíce migrenických záchvatů, tím lépe. Asi. Nevim. Dál.
Vzhledem k tomu, jak vypadaly poslední měsíce před nasazením biologické léčby, těším se na to celé asi jako na trhání zubů bez anestezie. Sikovkama. V Thajsku. Ošetřovatelem slonů.
Jen pro informaci mi život v té době zpestřilo i 15 záchvatů za měsíc.
Asi abych měla dostatek času na přemýšlení, protáhla se cesta z Prahy skoro na čtyři hodiny. Řidič automobilu, který měl poruchu zrovna na železničním přejezdu, by nějaký switch asi taky s chutí využil. Nikomu se naštěstí nic nestalo a tak to budu naprosto iracionálně považovat za dobré znamení. Všechno zlé je přeci k něčemu dobré. Třeba i ta moje dlouhá cesta domů nebo k nové biologické léčbě. Jen občas chvilku trvá, než v tom to dobro člověk najde.
Bod zlomu
o Raskinově kúře, pomalu vařené žábě a problému jménem závislost na lécích
Kolik je hodně? Dva, pět, deset léků za den? Nebo za týden?
Poznám, že se voda pomalu začíná vařit?
A zvládnu si pomoct sama?
Od malička nás společnost vychovává ve víře, že prarodiče, pan prezident a pan doktor jsou ty největší autority. Mají vždycky pravdu a nikdy se jim neodporuje. Toto nastavení je pravděpodobně prapříčinou skutečnosti, že mi až v roce 2018 začal připadat můj zdravotní stav dlouhodobě neúnosný. A že musím sama aktivně něco změnit. Že to nevypadá jako objev století? Možná ne. Jenže když jste pomalu vařená žába, pravděpodobně z toho hrnce vyskočíte jen v případě, že vás něco slušně podebere.
Když nemáte limetu, dejte tam citron
„Dobrý den, je tady prosím pan doktor? On mi dal recept na lék, který beru, ale v lékárně mi řekli, že už se půl roku nevyrábí,“ říkám zdravotní sestře na neurologii, kam docházím posledních 10 let, a ukazuju jí předpis na onen nejmenovaný preparát na migrénu.
„Počkejte tady, já to panu doktorovi řeknu,“ odpoví sestřička, vezme si ode mě lístek a vklouzne zpět do ordinace.
Po 35 minutách se dveře opět otevřou, vyjde pacient a za ním vykoukne pan doktor.
„Dobrý den, no ten už se nevyrábí,“ říká bez okolků a kouká do receptu, který mi předevčírem napsal.
„Dobrý den,“ odpovím zdvořile. „A existuje za něj nějaká náhrada?“
„No bohužel neexistuje,“ poškrábe se přemýšlivě prsty na hlavě.
„Ale tak vy to máte proti bolesti hlavy ne?“ koukne na mě a já celkem logicky přikývnu.
„Tak si kupte něco volně prodejného v lékárně, třeba Paralen nebo Ibalgin,“ řekne s ledovým klidem, podá mi lístek k ničemu zpátky do ruky, a než se vzpamatuji je fuč.
A tehdy se to ve mně zlomilo. Teda ne přesně v tu chvíli, protože prvních několik minut jsem se nezmohla skoro ani na slovo natož na náznak odporu. Jen jsem se s tím lístkem v ruce otočila na patě, s nepřítomným výrazem pronesla „taknashledanou“, a opustila čekárnu.
Když jsem však odešla z budovy a vyměnila hodinu ve vydýchané místnosti za procházku na čerstvém vzduchu, konečně se mi rozsvítilo. Doma jsem nelenila ani minutu, sedla k internetu a zavolala do první specializované ordinace pro bolesti hlavy, kterou na mě Google vypliv. Poprvé po letech jsem v sobě našla sílu něco na tom stavu změnit a ne jen čekat, co pro mě udělají lékaři. Dnes už vím, jak naivní jsem celé ty předchozí roky byla.
Závislost na lécích přichází plíživě
Do péče mě přijala paní doktorka v Motolské nemocnici a já věřila, že mě uzdraví. I tehdy jsem byla neuvěřitelně naivní. Začala jsem si vést poctivě deník pro migreniky a po pár měsících se ukázalo, že díky předchozí „léčbě“ si mé tělo vytvořilo závislost na lécích proti bolesti, jejímž vedlejším účinkem je vytváření bolesti. Tomuto začarovanému kruhu se odborně říká medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání medikace. Pro představu se za nadužívání léčiv na bolest hlavy považuje více jak deset léků za měsíc po dobu delší než tři měsíce. Zjednodušeně řečeno. Ve skutečnosti je toto velkým problémem a zaměřují se na to mnohé studie u nás i ve světě.
Dle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) vzniká závislost na lécích pomalu a nenápadně. Pacient si vezme lék, který mu pomáhá překonat bolest, zvládnout silný smutek či večer usnout. Protože ho však užívá dlouhodobě nebo překračuje dávkování, organismus si na látku zvykne, síla léku přestane stačit a ten přestane pomáhat nebo začne způsobovat vedlejší účinky.
Více na: https://www.nzip.cz/clanek/254-zavislost-na-lecich-zakladni-informaceTuto vazbu jsem si bohužel vůbec neuvědomovala a nikdy dříve jsem o ní ani neslyšela. Moje tělo už však neoddiskutovatelně začínalo jednat tak, aby mě donutilo si léky proti bolesti brát. Pohybovala jsem se někde na úrovni 10 až 15 pilulek za měsíc. Jen aby tu nevznikla milná představa o tom, že jsem do sebe denně nasypala tři šumáky a půl plata růžových lentilek. Bohužel tělu k vytvoření MOH stačí opravdu málo a já měla tudíž nad touhle pekelnou jámou minimálně jednou nohou slušně nakročeno.
K přetržení tohoto cyklu jsem podstoupila tzv. Raskinovu kúru. Jedná se v podstatě o nenáročnou terapii. Jen si vezmete od středy do pátku neschopenku a v pondělí už jste zase zpátky v práci. Tři dny jsem v Motolské nemocnici dostávala kapačky s koktejlem, který by rozhodně cenu za lék roku nevyhrál. Ale nebolela mě vůbec hlava, chodily za mnou návštěvy, četla jsem si, cpala se a koukala na filmy. Takže vlastně taková dovolená. Všechno ale i tak dopadlo úplně jinak, než jsem si myslela.
Člověk míní, migréna mění
Plánovaný třídenní pobyt v Motolské nemocnici se stal paradoxně neplánovaným začátkem nového života. Pro správný účinek Raskinovy kúry je naprosto zásadní vydržet co nejdelší dobu bez jediného léku na bolest. Při propuštění z nemocnice mi tedy bylo doporučeno zůstat ještě pár dní na neschopence. Pár dní se protáhlo v týdny, týdny v měsíce a měsíce v roky. Odešla jsem na tři dny do nemocnice a do své milované práce už jsem se nikdy nevrátila.
A nikdy ani nevrátím.
Možná se v tom hrnci ještě pořád vařím. Když se však rozhlédnu kolem sebe, rozhodně nejsem jediná.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Píchám jako bůh
o manželské romantice, kožní řase a píchání (injekce)
„Tak kde tě mám,“ volám z ložnice na manžela.
Dnes je zase TEN den. Již 45. měsíc v řadě.
„Už je odpočatá?“ ptá se mě pro jistotu.
„Ano prosím,“ odpovídám a podávám mu vatový tampón s dezinfekcí.
Již tři a půl roku dostávám pravidelně injekce biologické léčby. Každých 28 dní obdržím svou dávku monoklonálních protilátek z předplněného injekčního pera, které na mě trpělivě čeká v lednici mezi jogurty a sklenicí kyselých okurek.
Před aplikací je nutné ho vždy minimálně na půl hodiny nechat zahřát na pokojovou teplotu a pak můžeme jít na to.
„A kam to bude?“ položí mi už klasickou otázku, protože místo vpichu se musí střídat, aby byla látka co nejúčinnější.
„Minule to bylo břicho, tak dneska asi levá ruka,“ odpovím a vyhrnu si rukáv. Do vlastní ruky bych si reálně nezvládla aplikovat dávku ani tak blbuvzdorným nástrojem, jakým je předplněné injekční pero. Abych píchla sama sobě injekci do tricepsu, u toho jednou rukou držela injekční pero a jednou rukou dělala kožní řasu, musela bych být minimálně nedovyvinutá chobotnice. Naštěstí má manžel kurz zdravotníka a problém mu to nedělá.
„Tak mi ukaž ten svůj tricák,“ řekne lišácky a vycvakne z pera oranžový bezpečnostní kryt.
Ze srandy zatnu ruku v pěst a snažím se mu předvést své svaly na ruce jak v kulturistické soutěži. Jenže jsem jen kost a kůže, takže manžel řekne jen sarkasticky „nádhera“ a pokračuje v úkonu.
Vydezinfikovat místo vpichu, kožní řasa, tlačit silou pero proti ruce, zmáčknout a počítat do patnácti.
„Už to je?“ ptám se překvapeně a koukám, jestli tam mám alespoň červenou tečku.
„Jasně,“ odpovídá manžel a ukazuje mi, že je v kontrolním okýnku žlutá barva, což značí, že se úkon vydařil.
„Vůbec to nebolelo, tak jsem si nebyla jistá,“ vysvětluju svůj dotaz a narovnám si zpátky ohrnutý rukáv. Místo vpichu není většinou ani potřeba přelepovat.
„Píchám jako bůh,“ kontruje manžel impertinentním dvojsmyslem.
Těžko na cvičišti …
Dnes už to máme celé najeté a nejedná se vůbec o nic těžkého. Na rozdíl od první aplikace, která pro nás byla doslova „stres jak prase“. Papírový návod přiložený v krabičce má po rozprostření formát jak mapa Sovětského svazu a dal slušně zabrat i sestřičkám v nemocnici. Když mi injekci podávaly poprvé ony, zabralo jim to asi 30 minut a 15 neúspěšných pokusů. Teď už jsou to dvě minuty i se small talkem.
Celý fígl je v tom tlaku proti ruce.
„Jedenáct tisíc,“ natáhne směrem ke mně ještě manžel za srandy dlaň, jako kdyby chtěl za injekci zaplatit. Ve skutečnosti ale na znamení toho, že jsme to zvládli.
„Děkuji,“ odpovím a plácnu si s ním. Už je to pro nás rutina.
Necelých jedenáct tisíc je cena jedné dávky. Nejen, že nejsem zaměstnanec roku, ale asi ani pojištěnec. Alespoň, že už kvůli injekci nemusím jezdit každý měsíc do Motola, jako tomu bylo v prvním roce léčby. Dnes už Prahu navštěvuji jen jednou za tři měsíce. V konkrétní nemocniční lékárně mi vydají dávky na čtvrt roku, vyfasuji jedno bodnutí a další dvě injekce si vezu domů vlakem v chladící tašce. „Hlavně, ať mě nikdo neokrade,“ honí se mi vždycky hlavou. Kdybych si pokaždé zvládla přivézt ten chladící vak, nemusely by se mi hromadit v botníku.